Силвия Гордеева: Годишно 1000 деца със сколиоза слагат ортези, а 300 се оперират

Силвия Гордеева е от Русе и има 12-годишна дъщеря със сколиоза, която вече осем години се бори с това заболяване. Г-жа Гордеева, която е инженер по професия, създава с други родители на деца със сколиоза Фондация “Живот със сколиоза”. Ето какво сподели тя за проблемите на семействата, които имат деца със сколиоза, специално за в. “Доктор”.

- Г-жо Гордеева, каква е личната ви история, свързана със заболяването сколиоза?

- Дъщеря ми Бояна е със сколиоза вече осем години. Минали сме през всички етапи на лечение на заболяването – упражнения, носене на корсет (когато кривината е над 20 градуса) и операция на гръбнака (когато кривината е над 40 градуса). Бояна беше на три години, когато започна да се изкривява. Лекарите не можаха да обяснят как се е появила сколиоза у толкова малко дете.

По принцип идиопатичната сколиоза засяга 3% от децата (80% от тях са момичета) и се проявява между 9 и 16-годишна възраст, като няма ясна причина защо се случва. Причината за сколиозата е ясна само при деца с мускулна атрофия или детска церебрална парализа. 

- Какво беше отклонението на гръбнака на дъщеря ви, че да се стигне до операция?

- При нея отклонението в торакалната област беше 70%, а в лумбалната – 60%. Изкривяването на гръбнака й е S-образно, с двойна кривина. Направихме операцията в Турция при проф. д-р Ахмед Аланай, защото ни предложи еднократна хирургична интервенция, която да реши проблема. Бояна беше на 9 години и й предстоеше още много да расте.

При такава операция няма нужда от смяна на импланти през годините, в които детето расте. Иновативното при метода VВТ (Vertebral body tethering) е, че моделира гръбначния стълб и го изправя в процеса на растеж. Гръбнакът остава подвижен, не е ограничен в движенията, държи го корда и колкото повече детето расте, толкова повече се изправя. За щастие, проф. Яблански вече започна да прилага успешно метода в България и VВТ се поема от Здравната каса при деца до 18-годишна възраст.

- Колко семейства са засегнати от това заболяване?

- 5000 семейства са само в нашите фейсбук групи. Всяка година се новодиагностицират 1000 деца със сколиоза. 

За родителите е много трудно какво да предприемат в тази ситуация. Аз самата знам какво е да се чудиш какво да правиш, да търсиш специалист и да се колебаеш дали това е най-добрият лекар, за да му се довериш. 

Сколиозата не „обича” физическата преумора

В лечението на сколиозата е необходим мултидисциплинарен подход, с участието на трима специалисти – ортопед, ортезист за корсетолечението и кинезитерапевт. Масово децата със сколиоза ходят на изправителна гимнастика. Всяка година близо 1000 деца слагат коригиращи корсети, а 300 се подлагат на операции. На шест месеца децата се водят при ортопед, за да види дали кривината нараства или е стопирана.

- Какво може да се случи, ако не се направи операция?

- Всички вътрешни органи са притиснати и страдат. Децата със сколиоза не могат да дишат пълноценно, получават се сърдечни аномалии. 

- Има ли достатъчно специалисти, например кинезитерапевти, които да знаят какво се прави при сколиоза?

- Терапиите, които са специфични за сколиоза, това са Шрот терапия и кинезитерапевтични упражнения, на които са обучени от д-р Борислав Чонгов всички кинезитерапевти, завършили Националната спортна академия. Отделно много кинезитерапевти минават през такова обучение, след като са завършили. Така на практика са покрити и малките населени места с кинезитерапевти с квалификация да терапевтират деца със сколиоза. 

За децата със сколиоза много прави д-р Ели Иванова от Детската ортопедия в „Пирогов“. Д-р Иванова е ортопед и прави страхотни корсети за децата. Обслужва и кабинети във Варна, Бургас, Стара Загора. Впрочем корсетите са много скъпи. Един струва 1400 лева. Д-р Иванова успя да се пребори Здравната каса да поеме 50% от цената. Понеже децата растат, се налага корсетите да се сменят често. И дори да са по 700 лева, това пак е скъпо за родителите, защото всички останали терапии се заплащат от тях. Реално лечението на сколиоза е много скъпо, защото нашите деца не се лекуват по Здравна каса. Даже и операциите не се поемаха от Касата до 2018 г.

Силвия Гордеева с дъщеря си Бояна

- Защо създадохте Фондацията „Живот със сколиоза“?

- Защото без подкрепа и информация родителите са много объркани. Една група родители модерираме затворена група във фейсбук „Сколиоза - оперативно и неоперативно лечение“. Ние решихме, че трябва да помогнем на родители като нас как най-добре да се погрижат за децата си. Така създадохме Фондацията. 

Проблемите не са един или два 

Често родителите късно разбират за заболяването на своето дете и по тази причина то е лишено от навременно лечение. Ако сколиозата се открие рано, има вероятност гръбначният стълб да се моделира чрез упражнения. Но когато се открие късно и когато ортопедът ви каже, че детето е за ортеза или е за операция, нещата стават сложни. Много е тежко, когато например на 12-годишно момиче му кажат, че трябва да ходи постоянно с пластмасова ортеза, обхващаща целия торс.

Масово децата отказват да носят ортеза, а това влошава състоянието им. Една от задачите ни е да помогнем на децата да се възприемат такива, каквито са, за да започнат да си носят корсетите и да си правят упражненията. Защото това е единственият начин да избегнат операция. 

- Каква е програмата на форума, който организирате за родители през юни в София?

- Форумът се казва „Заедно срещу сколиозата“ и ще бъде ориентиран изцяло към семействата. Поканили сме четирима ортопеди, сред които д-р Благоев, който оперира от 30 години в Германия, но иска да оперира и деца в България. 

Ще дойде и проф. Аланай от Турция 

През миналата година той дойде и прегледа 30 деца безплатно. Поканили сме и проф. Яблански, който също е хирург на световно ниво в тази област. Той създаде Спинален център в „Аджибадем Сити Клиник болница Токуда“ и работи с постоянен екип, който натрупа много опит през годините. Д-р Яблански въведе и иновативния метод VВТ в България. На форума ще говори и кинезитерапевтът и преподавател в НСА Борислав Чонгов. 

Д-р Мариета Караджова, д.м.: Аномалии в подреждането на зъбите водят до сколиоза

Организираме форума през юни – месецът за осведоменост за сколиозата. Надяваме се чрез този форум да ни забележат от Министерството на здравеопазването и най-сетне да вкарат мониторинг на учениците за гръбначни изкривявания. Преди много години имаше програми по училищата и ни проверяваха за гръбначни изкривявания. Така проблемите се откриваха навреме. Сега мониторинг в училищата няма и откриването на сколиозата обикновено се случва, когато на децата се направи рентгенова снимка за белодробно заболяване.  

- В какво се състои вашият проект, който спечели финансиране по програмата на ТЕВА „Заедно за здраве“?

- Проектът се казва „СколиХелп“ и е разделен на две части. Едната част включва психологическа подкрепа за семействата и за децата със сколиоза. А тази подкрепа е много важна за тях, защото хората попадат в омагьосан кръг. 

Животът на родителите се върти само около сколиозата – да заведеш детето на преглед, на терапия, при ортопед, да следиш дали всеки ден си изпълнява упражненията, дали всеки ден носи ортезата си необходимият брой часове. Съответно, детето не желае да носи ортезата, защото обикновено не е възприето добре от връстниците си в училище.

Имаме психолог към фондацията – Искра Пулин, която от две години прави индивидуални психологични сесии с децата, които не желаят да си носят корсетите. Благодарение на тези сесии доста семейства успяват да продължат живота си нормално. Някои споделят, че най-после са си позволили да отидат на море. Години наред са се отказвали от страх какво ще се случи на детето им, ако прекара пет часа на плажа без корсет. 

Втората част от „СкориХелп“ са обучителни уебинари за родители. Нашата фондация организира серия от семинари в ютуб канала ни, в които обучаваме родителите как да откриват сколиозата на децата си, за да имат шанс да я лекуват навреме. През 2023 г. сме направили четири уебинара с лектори проф. Яблански, д-р Благоев, д-р Борислав Чонгов и д-р Ели Иванова. Всеки уебинар завършва с положителна история. Едно 22-годишно момиче разказва как осем години се е борило със сколиозата и сега изглежда прекрасно. Нейната история вдъхва много кураж на децата и на техните родители. 

Мара КАЛЧЕВА