В отворено писмо пациенти алармираха институциите за затруднен достъп до лечение и липса на навременна връзка с лекуващите ревматолози в условията на пандемия. Така стартира Седмицата за информираност за ревматичните заболявания (11-18 май 2021 г.).
С инициативата от Организацията на пациентите с ревматологични забоявания в България (ОПРЗБ) искат да насочат вниманието на обществото и институциите към проблемите на хората с ревматични заболявания, които заради пандемията са имали още по-труден достъп до диагностика и лечение.
В писмото се казва, че „настояват да бъде обърнато внимание на проблемите на над 100 000 души в България, които ежедневно се борят с постоянната болка и увреждане, причинени от хроничните ревматични заболявания“.
В България хората с ревматични заболявания общо са над 100 000 души, като около 30 000 са с болест на Бехтерев и близо 70 000 с ревматоиден артрит. Ревматологичните заболявания са хронични, от тях боледуват и двата пола, като съотношението мъже - жени е 40% към 60%. При този тип заболявания болката е ежедневие, ако пациентът не се лекува адекватно.
Грешно е схващането, че от тях се разболяват хора в напреднала възраст. Напротив, могат да се появят при всеки, дори и при деца. Поставянето на диагноза възможно най-рано е от изключителна важност за доброто контролиране на ревматичните заболявания, с което пряко се влияе на качеството на живот на пациентите и трудоспособността им.
Според резултатите от онлайн проучване, проведено от ОПРЗБ сред 500 пациенти в периода януари - февруари, при 66% от тях са нужни над 5 години, за да се диагностицира заболяване като болест на Бехтерев, 65% от анкетираните имат затруднения в достъпа до лечение, 73% споделят, че заболяването влияе негативно на работата им, при 55% то пречи на интимния им живот.
Какво точно представлява острият ставен ревматизъм?
Затрудненията у нас най-често са свързани с достъпа до съвременна биологична терапия, която се използва при тежките форми на заболяванията. В момента едва 8000 са на биологична терапия. България е единствената страна в целия Европейски съюз, в която пътят на хронично болните пациенти до лечение е толкова усложнен.
Като част от инициативата тази година през месец май и юни ще бъдат проведени и практически уебинари на теми:
• „Лечение и диагностика на псориатичния артрит“
• „Ремисията при ревматоиден артрит – мисията (не)възможна“
• ,‚Диагностика и лечение на болест на Бехтерев“
• „Ревматоиден артрит – как да живеем пълноценно с хронично заболяване“
• „Път за получаване на скъпоструващо лечение при ревматоиден артрит, болест на Бехтерев, псориатичен артрит“.
Денят, часът и лекторите са оповестени допълнително на фейсбук страницата на ОПРЗБ.