Акад. д-р Иван Миланов е национален консултант по неврология и директор на Университетската болница по неврология и психиатрия “Св. Наум” в София. По повод Световния ден на множествената склероза (МС) изтъкнатият специалист сподели постиженията и проблемите в лечението на МС.
- Акад. Миланов, защо множествената склероза се открива главно при хора между 20 и 40 години?
- Имунната система най-активно реагира срещу всякакви антигени само при младите хора. Затова в тази възраст се развиват автоимунните заболявания, в които влиза и множествената склероза. С напредването на възрастта възможностите на имунната система се изчерпват. Затова след 50-годишна възраст автоимунните заболявания са изключение. Ако имаме такива пациенти, те вероятно са пропуснали един или два пристъпа на болестта. Много от ранните пристъпи са безобидни - изтръпва ти крайник и ти се замрежва погледът. На другия ден ти е минало и човек се отказва да ходи на лекар. При някои пациенти следващият пристъп може да дойде чак след пет години и повече. Но обикновено характерните симптоми се появяват и настъпва втори пристъп след 1-2 години. Пациентите с множествена склероза са млади и интелигентни хора, които, за съжаление, заболяват в ранна възраст от тази сериозно инвалидизираща болест.
- Колко българи страдат от МС?
- Последното епидемиологично проучване в България съм правил аз преди поне десет години. Тогава
заболеваемостта беше 44 на 100 000 души
население и беше същата като в съседните балкански и в част от европейските държави. През 2014 г. от Сърбия съобщиха, че при тях заболеваемостта е 100 на 100 000 души. Най-вероятно е същото и при нас - 56% увеличение. В цял свят се наблюдава сериозно нарастване на заболеваемостта, което се дължи на новите възможности за диагностика и на увеличената преживяемост на пациентите. Съотношението на болните от МС по пол е 2,5/2 - жени/мъже.
- Заплаща ли се лечението на МС от Здравната каса?
- Благодарение на съвместната дейност с НЗОК на практика всички медикаменти, които се прилагат за МС в Западна Европа, са достъпни и за българските пациенти. Касата ги заплаща на 100%, и то само месец след диагностицирането. Дори някои западни страни са много назад от тази мечтана терапия. В България няма пациент, който да иска лечение и да не го получава. Имаме целия набор медикаменти. От две години разполагаме и с таблетните форми, които са по-удобни от инжекционните. Очакват се още три нови медикамента да влязат в България. Лечението на МС у нас е един от решените проблеми от гледна точка на достъп до най-съвременни медикаменти.
- Кои са новостите в лечението на МС?
- Най-модерното лечение, което набира сили в последните 1-2 години, е транскраниалната магнитна стимулация. Тя лекува симптомите на множествената склероза. На мозъка външно се подават магнитни стимули с определена честота. Лечението се основава на невропластичността и неврорегенерацията на мозъка. Мозъкът има няколко милиарда неврони, голяма част от които привидно нямат никаква функция. Те всъщност се включват, за да компенсират увредената област. Но дълго време никой не знаеше как да ги включи. Един от първите начини за това е транскраниалната магнитна стимулация. Генерира се пулсиращо магнитно поле с определена честота.
Когато преминава през черепа,
магнитното поле не предизвиква болка, за разлика от електрическите импулси, но генерира електрически ток в мозъка и събужда определени неврони. Това е голям хит в цял свят. Апаратът за транскраниална магнитна стимулация в нашата болница на стойност 100 000 лв. е подарък от пациентската организация “Асоциация на хората с множествена склероза”, затова обслужваме безплатно пациентите с МС. Това лечение не е панацея, но дава възможност на дремещите в мозъка неврони да се събудят и да поемат функцията на увредените.
- Какви са резултатите от сегашното лечение на МС? Кога настъпват двигателните нарушения и инвалидизация?
- Целта на лечението е да забави хода на пристъпите, защото от всеки пристъп остава някаква степен на инвалидизация. Медикаментите от първо поколение, които се използват от 20 години, имат ефективност около 30% забавяне хода на заболяването. Ефективността на по-новата група медикаменти може да достигне 60%. Така че със съвременното лечение със сигурност пациентът ще е с добра работоспособност за 15 години. Вече не виждаме тежко инвалидизирани пациенти, както беше едно време. Тогава в България нямаше магнитен резонанс, диагнозата закъсняваше, лечение също нямаше и на практика хората стигаха бързо до тежка инвалидизация. Много се работи по създаването на нови медикаменти и в петгодишна перспектива те вероятно ще забавят хода на заболяването с 80%. Като се прибави и симптоматичното лечение на затруднена походка, понижен мускулен тонус, затруднено уриниране и др., резултатът е много добър. В момента диагнозата МС само изглежда страшна. При всеки човек заболяването се развива индивидуално, но сега имаме хоризонт от поне 15 години, в който пациентът може да бъде полезен на себе си и на обществото.
Десислава Раянова:
Проблемът на хората с МС не е лечението, а дали ще си запазят работата!
Десислава Раянова живее от 14 години със заболяването множествена склероза и е председател на създадената преди три години “Асоциация на пациентите с множествена склероза”. Г-жа Раянова сподели какво реално се прави за онези 5500 българи, които страдат от МС.
- Г-жо Раянова, какво прави вашата пациентска организация за болните от МС?
- Първата ни голяма инициатива беше събирането на пари за апарат за транскраниална магнитна стимулация, който дарихме на Специализираната болница по неврология и психиатрия “Св. Наум”. От април 2014 г. досега на този апарат са минали над 500 пациенти и резултатите при голяма част от тях са изключително добри. Хората подобряват подвижността си, равновесието си. Имаме случай пациент на количка да стане след процедурите и да ходи сам. Подобрението се наблюдава след 4-5 сеанса, обикновено се правят около 10 процедури. След време те може да се повторят. През тази терапия минават и пациенти с инсулт, с ЛАС, паркинсон и т.н., но преобладаващата част от болните на “Св. Наум” са с множествена склероза.
Тази година фокусът ни е не болницата, а пациентите с по-сериозни двигателни проблеми и с равновесието - от 4 до 6 по скалата на Курцке. Купуваме с помощта на дарители 200 вакуумни дръжки за баня. Така хората могат да ползват банята спокойно и безопасно, без да се налага пробиване на плочките, за да се монтират дръжки. Вакуумните дръжки са подвижни и могат да се поставят на различни места. Те се предоставят безвъзмездно на пациентите срещу протоколи в университетските болници “Св. Наум” и “Александровска”.
- Как съдействате на инвалидизирани пациенти, които не могат да се доберат до столицата?
- На сайта на асоциацията открихме онлайн консултация с д-р Соня Иванова от “Св. Наум”. Пациентите могат по електронен път да задават въпроси, свързани с тяхното здравословно състояние. В рамките на седмица д-р Иванова им отговаря компетентно. Така може да се помогне дистанционно на хора с по-тежки проблеми с придвижването. Иначе те трябва да ангажират други хора, за да ги транспортират. Искаме да направим достъпна информацията за лечението на МС. Когато човек получи тази диагноза, макар и физически да не се чувства зле, силно се стресира. Самата диагноза е зашеметяваща. Първата мисъл на тези хора е, че ще останат без работа. Така че основният проблем на пациента с МС в България сега е не достъпът до лечение, а дали ще си запази работното място. Затова 50% от хората с МС не споделят с работодателите, че имат тази диагноза, от страх, че може да бъдат уволнени.
Предстои да работим повече с работодателите и с институциите, за да могат пациентите да запазят работните си места. При съвременното лечение много дълго човек може да бъде активен, да си гледа семейството, да си плаща данъците, да прави бизнес. Аз например съм диагностицирана от 14 години, като междувременно завърших още едно висше образование и продължавам да работя.
Опитваме се да променим една наредба на Министерството на здравеопазването от 1987 г., която защитава трудовите права само на хора с някое от пет вида заболявания. При министър Десислава Атанасова имаше проект за нова наредба, в която бяха включени доста нови заболявания. Но след оставката на правителството тази наредба се изостави. Сега заведохме дело във Върховния административен съд за дискриминация, за да принудим институциите да защитават правото на труд на болни от МС. С тази диагноза има лекари, адвокати, артисти, журналисти и хора от всякакви други професии. Те могат и трябва да работят.
Мара КАЛЧЕВА
