Веска Събева: Стимулацията на вагусовия нерв намалява епилептичните пристъпи

На 8 февруари бе отбелязан Международният ден на хората с епилепсия. От това заболяване по света страдат над 50 милиона души. На този ден “Орбико България” дари автомобил миниван за нуждите на Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ) и на Дневния център “Безброй чудеса” в София. В допълнение компанията дари 3000 лв. за закупуването на преносим апарат на електроенцефалограма (ЕЕГ). 

Асоциацията на родители на деца с епилепсия от години организира безплатни прегледи в отдалечени региони на страната. Преносимият апарат за ЕЕГ ще позволи да се правят изследвания на място и проследяване в домашни условия. До момента по дарителствата сметка на АРДЕ са събрани 6066 лв. за закупуване на апарата. Желаещите да подпомогнат финансово каузата могат да дарят средства по дарителска сметка на АРДЕ: IBAN BG29STSA93000026565540. 

За постиженията и проблемите на хората с епилепсия в България разговаряме с Веска Събева - председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия. 

- Г-жо Събева, колко струва преносимият апарат за електроенцефалограма и колко пари сте събрали до момента за него?

- Един по-евтин апарат ЕЕГ струва 16 700 евро, а по-скъпият - 19 000 евро. Засега сме събрали 6066 лева. Ще купим този, за който съберем пари. ЕЕГ-наблюдението се използва за проверка на необичайна електрическа активност в мозъка и е ключово изследване при диагностицирането и хода на лечението на хора с епилепсия. Обикновено се извършва в лечебно заведение, но закупуването на преносим апарат ще позволи и проследяване в домашни условия, както и изследване на пациенти в по-малките населени места в България. 

Асоциацията на родители на деца с епилепсия от години организира безплатни прегледи в отдалечени региони от страната със съдействието на медицински специалисти. Преносимият апарат за ЕЕГ изследване би помогнал тези инициативи да станат още по-полезни за хората. В сегашната сложна обстановка този апарат ще бъде полезен за лежащо болни или хора с влошени епилептични пристъпи, които в момента не могат да бъдат прегледани и не може да се види тяхното състояние.

На 8 февруари в Дневния център ни гостува зам.-министърът на здравеопазването Евгени Григоров, на когото намекнах, че във века на телемедицината, не на “телефонната” медицина, трябва да се заплати трудът на лекари или лаборанти, които ще отидат с преносим апарат в дома на пациент с епилепсия, за да му направят изследването. На този етап може да се помисли за създаването на клинична пътека за посещение и изследване в дома на лежащо болен пациент, който е невъзможно да бъде транспортиран до лечебно заведение. Обърнах внимание на зам.-министъра, че болниците трябва да разполагат с преносима апаратура. 

Веска Събева

- Какви подобрения в достъпа до лечение на епилепсия са настъпили, откакто АРДЕ е създадена?

- Засегнатите от епилепсия хора и техните семейства са двигателите на положителните промени в тази област. Нашата организация е създадена преди близо 23 години. За тези години навлезе хирургичното лечение на резистентна на медикаменти епилепсия. Вече се провежда и контролирана от лекари кетогенна диета на болните от епилепсия деца. 

Националната здравноосигурителна каса от тази година ще реимбурсира устройството за стимулация на вагусовия нерв и самата интервенция за възрастни. Досега се заплащаше само за деца. Има лимит за броя на възрастните пациенти - 10 души с епилепсия над 18-годишна възраст годишно, но все пак е стъпка напред. 

Впрочем само за една седмица за процедурата в Центъра по епилепсия на УМБАЛ “Св. Иван Рилски” са кандидатствали четирима пациенти. Тази процедура е за хора с по-рядко и по-тежко протичащо заболяване. Стимулацията на вагусовия нерв облекчава пристъпите и живота на хората.  

- Какви проблеми все още остават нерешени?

- Основен проблем остава липсата на много лекарства, които семействата на хора с епилепсия са принудени да си набавят от чужбина. Но пандемичната ситуация допълнително затруднява и тази възможност. Вярно е, че още миналата година влязоха два нови медикамента за епилепсия. Но и вече съществуващите медикаменти трябва да са налични. Всички лекарства на първа линия трябва да са гарантирани. Вместо това, някои от тях изчезват от аптечния пазар

Едни се връщат, но други въобще не се появяват отново на нашия пазар. 

Поради принципа на Здравната каса да реимбурсира по-евтиното лекарство се регистрират много генерични форми на оригиналните медикаменти. Ако фирмите производителки на оригинални медикаменти нямат икономически интерес да поддържат оригиналните медикаменти на българския пазар, ги изтеглят. А на пациентите се налага да си сменят медикамента. Лошото е, че при хората с епилепсия смяна на медикамент, дори на оригинален с генеричен, може да влоши пристъпите. 

Не работи или просто няма система за информация на лекарите за наличността на медикаментите. В крайна сметка всички са свързани със Здравната каса и се отчитат пред нея. Какъв е проблемът да се подава обратна информация и към специалистите невролози, и към личните лекари. Така няма да изписват лекарства, които вече са излезли от пазара. 

- Всички лекарства за епилепсия ли се реимбурсират на 100%, пациентите доплащат ли нещо?

- Не всичко се поема от Здравната каса, и пациентите доплащат. А тези, които си купуват медикаментите от чужбина, ги заплащат на 100%, плюс неудобството да пътуват. Ние отдавна практикуваме по неволя така наречената “куфарна търговия” и тя продължава. В някои страни нашите рецепти не важат и не можем да купуваме лекарствата, освен ако не намерим някой познат пациент, който да го направи. 

Силното слънце е опасно за страдащите от епилепсия!

Например нашите рецепти важат във Франция, но не и в Чехия. Наскоро ми се наложи да си поръчам от Белгия медикаментите за спешна помощ при епилепсия и за епистатус, с които всеки родител трябва да разполага. Дадох 200 лева за тези медикаменти, които се инхалират през носа.  

Затруднения има и в процеса на диагностициране и проследяване на пациентите с епилепсия. За изследване с ядрено-магнитен резонанс хората с епилепсия чакат поне месец и понякога получават отказ. В страната има хора с епилепсия, които от години не са преминавали през ЕЕГ-изследване. 

- Каква е помощта за пациентите в социалната сфера? Все още ли Дневният център за хора с епилепсия в София е единствен в страната?

- Бавно и трудно се случват нещата по отношение на социалните услуги. Много услуги се създадоха, но те не стигат до тези, които се нуждаят от тях, или не кореспондират с потребностите в даденото населено място. Тогава услугата е безсмислена и не би трябвало да се финансира. Надявам се с изработването на Картата на социалните услуги да се види доколко те служат на хората.

Трябва да се създадат условия неправителствени организации, които желаят да предоставят дадени услуги, да бъдат своевременно подпомагани от държавата и общините, така че съответните услуги да стигат до хората възможно най-бързо. Все още нашият дневен център е единствен. Той дава възможност само на ограничен брой млади хора да бъдат в обществото, а техните семейства да се облекчат от психологическото напрежение и да могат да работят. 

Очакваме скоро да ни предоставят помещения в Русе за втори дневен център за деца с епилепсия. Подали сме искане и за парцел в София, на който да направим още един дневен център в столицата.   

Остава нерешен и проблемът с достъпа на деца с епилепсия до образователната система. Води се битка за всяко дете с такава диагноза да бъде прието в ясла, градина или училище, а родителите са обвинявани за “твърде амбициозни”. Така повечето родители са принудени да крият диагнозата на децата си, което е риск за здравето им, а също го подлага на допълнителен стрес от вероятността да бъдат “разкрити”.

Мара КАЛЧЕВА