- Д-р Алдева, вие сте лекар, защо според вас синът ви е с детска церебрална парализа (ДЦП)?
- Родих Аспарухчо в 29-ата гестационна седмица. От четвъртия месец на бременността получих 4 см разкритие, изтичаха околоплодни води. Д-р Хранов от “Майчин дом” се грижеше за мен. Реших, че ще лежа и ще се боря за детето. Сложиха тухли четворки от едната страна на кревата. Така тазът се надига, а главата е надолу. 53 дни лежах с главата надолу. Помагаха ми и майка ми, и свекърва ми, защото не можех да правя нищо. Санитарката Еми ми миеше косата. На 4 октомври бебето тръгна да излиза с краката надолу. По спешност трябваше да ми се направи секцио с пълна анестезия. Но бях хапнала сухарче два часа по-рано и анестезиологът отказа да ми даде упойка, страхуваше се за живота ми. Докато чакахме 4 часа, тоновете на детето намаляха, то се задушаваше. Това доведе до церебралната парализа.
Креватите в “Майчин дом” сигурно са на 60 години. Но въпреки мизерните условия, там е най-добрата неонатология, която може да съществува. Детето беше 16 дни на апаратно дишане. На втория ден сърцето му спря. Направиха му животоспасяващ масаж на сърцето. Сложиха го в кувьоз, после в кислородна палатка. Направиха му пет кръвопреливания, два венозни антибиотика. Но маминият ядеше и наддаваше на тегло. На 6 декември беше готов за изписване - 2100 грама. А се роди 910 грама. Нито за миг не съм си помисляла, че нещо няма да е наред. С какво нетърпение сме чакали седмия ден от раждането, за да дадем име на детето. Защото първото ни дете - момиченце - почина на шестия ден. В такъв случай раждането се счита за аборт. Мъжът ми кръсти сина Аспарух, защото това име ще го пази, ще му даде криле.
- Кога чухте диагнозата ДЦП?
- Понеже Аспарух е седмаче, тръгнахме по доктори - очен, невролог, педиатър. Единствената клиника за деца с церебрална парализа е на д-р Чавдаров в кв. “Красна поляна” (в София). Там попаднахме при д-р Тодорова и тя беше доста предпазлива. Ако детето е доносено, бързо се слага диагноза. Но той беше недоносен и
до 3 години може да навакса в развитието си
На 2 годинки и няколко месеца му поставиха диагноза ДЦП. За изследването на главата с ултразвук чакахме 4 часа при страшна жега. Докторката каза, че главата няма да расте и просто си тръгна. С мъжа ми осмисляхме сами информацията, добре че сме доктори.
На три годинки го прегледа д-р Чавдаров, шефът на клиниката. Думите му бяха: “Това дете няма да говори, няма да ходи”, и се подписа под документа. Но сега детето ходи, говори и учи в нормално училище. Има своите проблеми, но се развива много добре, самостоятелно е. Написаха му в решението от ТЕЛК, че има лек интелектуален дефицит, но независими психолози после го отрекоха.
- Как успяхте да постигнете толкова добри резултати с Аспарух? Защото много от децата с ДЦП са тежко инвалидизирани, не могат да станат, дори да пълзят.
- Той също не можеше да пълзи и лежеше безпомощен. В клиниката на д-р Чавдаров се набляга на метода Войта - натискат се точки от тялото, които стимулират импулси в определени зони на мозъка. На базата на тази подготовка на детето впоследствие попаднахме на рехабилитаторката Ина от Педиатрията. Тя видя потенциала в това дете и започна да му прави специална гимнастика. Тази гимнастика е болезнена, детето плаче. Няма смисъл да се прави повече от веднъж на две седмици. Така детето започна да пълзи. После Ина ни насочи към други рехабилитатори - Венета и Велизар, които се занимават с гимнастика в басейна “Спартак” и с наземна гимнастика.
Когато се роди дъщеричката ни Ралица, Аспарух вече имаше от кого да гледа и да се учи какво да прави. В началото вдигаше крачета и си мислеше, че и той е бебенце. Но когато сестра му проходи, това беше стимул и за него да се изправи. Сега се състезават кой ще стигне пръв копчето на асансьора, кой пръв ще натисне звънеца. Елементарни неща, но са стимул за Аспарух да е по-бърз и да не пада. Той падаше 65 пъти на минута, защото ходеше на пръсти.
Д-р Алдева с децата си Аспарух и Ралица
Гимнастиката е много важна, но не е достатъчна
Тя разпъва мускула, сухожилията - половин час по-късно те са в предишното състояние. Затова се решихме за операция на ахилесите. Попаднахме на невероятен човек и специалист със златни ръце - д-р Кехайов от Ортопедията в Горна баня. Той оперира едновременно и двата крака на Аспарух. В други болници искаха първо единия крак, след 3 или 6 месеца - втория крак. Така два пъти да получат парите по клиничната пътека. Но това е двойно изпитание за детето. Много болка.
Прохождането след операцията беше трудно. Болеше го и се свличаше. Рехабилитаторката Таня ни посъветва да го излъжем някак, но да го накараме да ходи. Отидохме на почивка в Турция. Там открихме какво да го мотивира - водна пързалка. На нашия толкова му хареса да се спуска от нея, но до пързалката имаше път, трябваше да върви и после да изкачи 78 стъпала. Така проходи. Беше на 5 годинки.
През май му предстои следващата операция при д-р Кехайов - финиране на двата мускула на бедрото, за да се опънат и да се избегне луксацията на ставите. Защото ако се стигне до луксация, се слага изкуствена става, след време се подменя. Това означава още много болка за детето.
- Това ли е всичко, което сте правили за лечението на Аспарух?
- Няма кой да ти каже къде да ходиш, какво да правиш. Чуваш за нещо и опитваш. Например чухме за лечение с аминокиселини, измислено от руски учен. “Българската Коледа” е платила на много деца тези процедури, защото са скъпи - по 2000 лв. за две седмици. Ние си ги платихме, но всяка стотинка си заслужаваше. Свекърва ми плати първия курс. Аминокиселините помогнаха много на Аспарух. Събуждаха спящите клетки в мозъка, които поеха функциите на увредените клетки.
На някои деца аминокиселините не действат,
но на нашия късметлия му подействаха. Както пълзеше, така за една седмица се изправи. Преди това той говореше тихичко, те му дадоха тембър на гласа.
Но и всичко останало има значение. До петата година беше яка борба детето да се изправи.
- Давахте ли го на детска градина?
- Като видяха решението на ТЕЛК за 96% с чужда помощ, отказваха да го вземат. Караха ме да ходя с него в градината и аз ходех. Исках да има среда. Защото децата като него до 3 г. са страшно изолирани - те постоянно са на процедури, на гимнастика. Първите дни в детската градина той седеше и само гледаше какво правят, как се смеят, какво приказват. И ги имитираше. Когато дойдоха учителките Влада Некова и Даниела Стоянова, промениха отношението на децата към него. Намери си приятели, че и приятелка.
Сега е втори клас. Учи в нормално училище. Само го качвам на горния етаж, защото раницата е тежка и той пада назад. Иначе се обслужва. Ходи сам до лавката, наясно е с парите. Единственото изключение за него в училище е, че ползва тоалетната на директорката, защото там има тоалетна чиния.
С мъжа ми знаем, че Аспарух не може да стане футболист, че ще си има затруднения в движението. Не може да стане и зъболекар, защото лявата му ръка изостава в развитието. Първият му подарък беше фотоапарат - фотограф може да стане. Записахме него и сестра му в школа за таланти “Нови звезди”. Там няма конкуренция, снобизъм. Децата се забавляват. Нашият танцува някакъв свой стил според движенията, които може да прави, и даже спечели първа награда на конкурс в Москва.
Затова родителите на деца с ДЦП не бива да се отчайват от всички ужасии, които чуват. Нашата история е като в “Засукан свят” на Николай Хайтов. Аспарух може да не е съвершен, но е късметлия и ние сме щастливи с него.
Мара КАЛЧЕВА
