Денят на редките болести – 28 февруари ще бъде отбелязан и с премиерата на разтърсващ филм за генетичното заболяване синдром на Хънтингтън. То засяга стотици български семейства, не са малко и тези, които не знаят, че имат рядката болест, тъй като не са си правили необходимите изследвания.
Събитието се организира от Българската Хънтингтън асоциация, която осъществява първата източноевропейска премиера на документалния филм “Huntington’s dance” – „Танцът на Хънтингтън” на 28 февруари, от 14:00 часа, във филмотечно кино Одеон в столицата. Билетите са на цена 10 лв. Всички прожекции на филма ще бъдат с благотворителна цел и приходите от билетите ще финансират част от дейността на Българска Хънтингтън асоциация. След края на филма ще има възможност за дискусия по теми, отнасящи се до засегнатите от болестта на Хънтингтън семейства в България.
Преводът и субтитрирането на филма на български език бяха осъществени благодарение на безвъзмездното сътрудничество на „Графити Студио“ ООД.
Лентата „Танцът на Хънтингтън” е един от онези филми, които оставят следа у зрителя и го променят за цял живот. Филмът разказва за борбата на едно семейство с опустошителното генетично заболяване Хънтингтън и приканва зрителя да преживее собствената си уязвимост към човешкото състояние. Режисьорът Крис Фърби започва да прави филма през 1996 г., без да има ясно разбиране за историята, която ще разказва. Историята се развива успоредно с живота на самия режисьор и публиката съпреживява всичко, което му се случва. Магията на този филм е станала възможна благодарение на желанието на режисьора да снима събитията в живота му в продължение на 18 години. Филмът започва, когато той е 28-годишен и завършва в края на 40-те му години.
Историята се развива около болестта на Хънтингтън, Крис и майка му Розмари. Филмът започва, когато той получава обаждане от леля си, която се грижела за сестра си. Розмари е отказала грижата, която обаче очевидно й е била необходима. Крис, който живее в Сан Франциско и избягва майка си в продължение на няколко години, се завръща в родния си град, за да помогне на Розмари. Преди да напусне Сан Франциско, където работел в агенция за отдаване под наем на филмово оборудване, той решава да вземе видео-камера със себе си.
Крис създава видео-дневник за времето, в което се грижи за майка си. Камерата служи като негов довереник, като той говори директно в нея и по този начин към публиката, в опит да разбере хаоса в живота на Розмари и собствените си вътрешни борби.
Болестта е изключително жестока, с напредването си тя води до пълна загуба на разсъдъка на болния, липса на воля за живот и възможност за справяне, дори с елементарни действия от ежедневието.
Маргарита Благоева
Пациенти отбелязват Деня на редките болести с премиерата на разтърсващ филм
Лентата е за заболяването синдром на Хънтингтън, засягащ и стотици български семейства
