Ина Маринова е майка, която от 20 години се грижи за своята дъщеря Вики. Момичето е с отлепени ретини на двете очи, детска церебрална парализа, квадрипареза на крайниците, епилепсия. Разговаряме с Ина Маринова, за да разберем какво се случва в живота на дете с увреждане, когато премине в категорията “възрастен”.
- Г-жо Маринова, какво се промени за вас, откакто дъщеря ви е пълнолетна?
- За държавата Вики вече е възрастен и спряха добавките за дете с увреждане от 930 лева. Те бяха освен за лична помощ, за терапии и за още куп неща. Лошото в разбирането на държавата е, че, когато детето с увреждане навърши 18 г., то остава на социална пенсия, което означава спираме да го лекуваме и да го водим по терапии.
- Какъв е размерът на тази социална пенсия?
- След като аз станах личен асистент на Вики по Закона за личната помощ, който ние сами си извоювахме, сумата за лична помощ 110 лева се спира и остават 395 лева. Така че пенсията й в момента е 395, плюс 235 лева „индивидуална подкрепа“ по Закона за хората с увреждания, старото наименование е „интеграционна добавка“. Общо 630 лева получава дъщеря ми.
- Можете ли да работите?
- Не мога, защото дъщеря ми е с множество увреждания. Единственият ми вариант за работа е асистентството по Закона за личната помощ. В последните години асистентството вече е на трудов договор. За нас, майките, беше изключително важно да сме на трудови договори, иначе изпадаме от системата. Майките на деца с увреждания никъде ги няма и един ден няма да се пенсионират
Понеже дъщеря ми е с тежки увреждания, съм на пълния капацитет часове като личен асистент. Заплатата не е голяма. Като махнем удръжките, последният ми превод е за 783 лева. На фона на днешния скъп живот това е нищо. Разбира се, има хора в доста по-тежко положение от мен. Но е факт, че тези пари са недостатъчни, при положение, че дъщеря ми се нуждае от 24-часова грижа.
- За какво ви стигат тези пари?
- За един обикновен живот. Но помня, че живях преди време и с 87 лева на месец. Имаше години, когато не можех да си позволя много неща и от обикновения живот, та камо ли терапии и лечения. Тогава търсех помощ от хората. С промените, които с годините сами си извоювахме, много неща се подобриха. Сега ми е по-лесно, но пък дъщеря ми вече няма никакви терапии. За нея след 18-годишна възраст няма дневни центрове и училище. Ние с нея оставаме вкъщи завинаги.
- А защо няма дневни центрове, в които да оставяте дъщеря си?
- Има, но те са само за хора с леки ментални увреждания. Тежки случаи като моето дете са оставени в нищото, защото е трудно да се обгрижват. За тежките случаи държавата хем не плаща, хем осъзнава напълно, че няма кой да ги обгрижва. Защо иначе специалистите в дневните центрове приемат само хора с леки ментални увреждания. Специалистите са наясно, че тежките случаи не могат да бъдат обгрижвани лесно. Учудвам се тогава защо държавата не ни заплаща достойно труда, който полагаме.
Иначе парите ми стигат дотолкова, че да си платя тока и да не гладуваме. Но не мога да си позволя рехабилитация за дъщеря ми. Не мога да отида на зъболекар, защото няма кой да гледа Вики. Налага се мъжът ми да си уреди отпуска. Не дай си Боже, да се случи нещо с мен, не мога да си представя кой ще гледа дъщеря ми.
- Красимира Обретенова, която също е майка на дете с увреждане, но живее в Нидерландия, казва, че там всички центрове, училища и защитени жилища се управляват от неправителствения център. Защо у нас неправителствените организации не изпълняват социални услуги?
- Защото няма кой да заплаща за тези услуги. В Нидерландия системата започва от осигуряването. Там социалната система е съвкупност от държавна политика, неправителствен сектор и застрахователни дружества. Там всичко минава през застраховки. А ние тук имаме архаична система, разчитаме на социална помощ и пенсии, които зависят от бюджета.
Той обаче изхожда от данъчната политика. Когато много фирми работят в сивия сектор, бюджетът няма как да е голям. Цялата система трябва да се ремонтира. Ние нямаме застрахователни дружества и неправителствен сектор, който да се изхранва от застраховките. Вярно, че имаме НПО, но те дърпат от държавния бюджет и хал-хабер си нямат за проблемите на хората с увреждания.
Знам какво би могло да се направи, но никой не пита нас, потърпевшите от тази система. Държавата няма интерес да се занимава със социалните дейности. Ако държавата иска да направи добра социална политика, трябва да реформира изначално социалната система. Може да започне от ТЕЛК, който в момента не работи. ТЕЛК-системата е напълно архаична структура, която пречи. Мога да посоча всяка пробойна в тази система. Затова бих я закрила и бих започна начисто.
- Защо ТЕЛК не трябва да съществува?
- Защото ТЕЛК е създадена като трудова експертна лекарска комисия, по-късно преименувана на териториална експертна лекарска комисия. Идеята е да казва защо човек е негоден да работи. Когато децата ни бъдат наблюдавани в нова детска болница от абсолютно всички специалисти – в случая с дъщеря ми да я наблюдава лекарски консилиум от офталмолог, невролог, рехабилитатор – те могат да дадат становище какво липсва на детето и как да компенсира дефицитите си
Тази комисия да определи степента на увреждане, без водещото да е какво не може, а какво е нужно, за да компенсира дефицитите. Тогава ще имаме вече добра интеграционна политика за хората с увреждания, те ще станат част от обществото.
Хора с двигателни увреждания сега живеят изолирани, а всъщност са интелигентни, биха могли да работят, ако им бъде предоставена достъпна среда, възможност за подходяща работа. Така този човек няма да виси на помощта на държавата, а ще плаща данъци. Познавам много IT специалисти на инвалидни колички. Това не ги прави безполезни хора.
Така че системата е гнила. ТЕЛК не трябва да казва на този IT специалист колко е негоден, а как ще му осигури условия да може да ходи на работа. Тогава нещата биха могли да тръгнат по друг начин.
- Как може да се подобрят нещата за майките, които се грижат за деца с тежки увреждания?
- Ако системата не е, каквато е в момента, майките биха могли да работят. Но трябва да съществува специализирана асистентска грижа. Това са хора, които биха могли да са обучени, на тях да им се плаща достойно, за да бъде желана тази професия.
А, ние, майките, ще можем да разчитаме на тях и спокойно да им оставим децата си за няколко часа. Тогава няма да сме в ситуация, при която да не можем да отидем на зъболекар, да не работим по своите професии. Всичко това щеше да е възможно, ако държавата заплаща професията асистент по достоен начин, за да бъде избирана от специалистите.
Реално държавата не заплаща както трябва дори труда на рехабилитаторите. Поради ниското заплащане в социална сфера и липсата на обучени асистенти майките винаги ще остават до децата си вкъщи. Вики ми е дете. Аз и без пари бих я гледала. Но не е там проблемът. Дъщеря ми се храни само от моите ръце. Ако аз се разболея, дори не мога да отида в болница, защото тя няма да яде пет дни, докато ме лекуват. Това е жалката истина.
Трябва да има професионална грижа, центрове, които децата с увреждания да посещават, където да се социализират, да общуват помежду си. Трябва да има достъпна среда и много други неща.
- Какво постигнахте с фейсбук-групата „Купи подарък от майка на дете с увреждане“?
- Създадохме условия за надомна работа на хора, които са затворени в домовете си. За щастие обществото прие идеята и групата се разви страшно много за тези две години. Получавам писма от хора с увреждания и техните родители, че тази група е променила живота им. Не става въпрос само за парите. Аз стоя вкъщи от 20 години и ако не правя нещо, буквално ще полудея. Човек има нужда да се чувства полезен, че прави нещо за себе си и за околните. Сега го правим. Тази група промени наистина много животи.
Мара КАЛЧЕВА
