“Под 2000 са пациентите у нас с рядкото заболяване лупус, което уврежда тъканите и органите в човешкото тяло. Отскоро в България лечението с най-съвременните медикаменти за лупус се покрива на 75% от Здравната каса, а от лятото на 2016 г. се очаква да бъдат реимбурсирани на 100%,” съобщи Боряна Ботева, зам.-председател на УС на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България, по повод Световния ден за борба с лупуса 10 май.

“Болестта е автоимунна, засяга най-често млади и работоспособни хора и уврежда сърцето, бъбреците, ставите, кожата, белите дробове, кръвоносните съдове и мозъка. Името на заболяването идва от латински и означава вълк, защото една от проявите е кожният обрив и при нелечение на болните от лупус остават дълбоки белези, подобни на ухапване от вълк”, обясни един от най-добрите ревматолози в България проф. Златимир Коларов от Клиниката по ревматология в столичната болница “Св. Иван Рилски" и председател на Българското медицинско дружество по остеопороза и остеоартроза.  “Липсата на достатъчно информация води до много неоснователно съкращаване на хората, болни от лупус. Искам категорично да заявя, че заболяването не е заразно”, допълни още проф. Коларов.
Информираността на населението е слаба, алармира Миглена Иванова, член на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания, и самата тя, пациент с лупус. 
“Пациент с 200 лв. инвалидна пенсия не може да си осигури медикаментите. Ще продължим борбата за 100% покриване на имуноглобулина от Касата и да информираме обществото”, категорична е Миглена Иванова.

- Проф. Коларов, кои са основните проблеми при поставянето на диагнозата лупус?
- Късното диагностициране на заболяването е сред основните проблеми у нас. Диагнозата се забавя, защото много пъти започва подмолно - като грип, с неясна температура, с болки в ставите. Дори и за специалистите понякога е трудно. Второто нещо е, че ние все още не сме обучили, както трябва, общопрактикуващи лекари и когато човек има болка в ставите, веднага го пращат на ортопед или при невролог, а трябва да мине първо през ревматолог. Касае се за заболяване, в което организмът не разпознава своите белтъчни структури като собствени и създава антитела към тях като към чужди белтъци, както създава към бактерии, вируси и др.

Другият проблем е клиничната пътека, по която се лекуват болните с лупус. Пътеката е в рамките на 500 лв., които са недостатъчни и парите трябва да се увеличат. Сега имуноглобулинът, който се прилага при голяма част от болните, не е включен в цената на клиничната пътека. Един курс на лечение с интравенозна инфузия е от минимум 60 ампули на стойност около 900 лв. Това е непосилна сума за много от хората с тази диагноза.

- Споменахте, че заболяването засяга и други органи...
- Болестта има различни прояви - от леки кожно-ставни форми до тежки, които засягат вътрешните органи - най-вече бъбреци, мозък и бели дробове. На болните от лупус се е гледало като на обречени хора, а сега им казваме, да, това е сериозна болест, но ще я лекуваме. Тези хора вече живеят десетки години, на практика са пълноценни за себе си, за близките си и за обществото.

Бременността рязко влошава заболяването 

и създава опасност и за бебето, и за майката, но напоследък се раждат все повече здрави деца на родители с лупус. Лупусът, благодарение на съвременните медикаменти, вече не е онази заплаха, която беше доскоро.

- Знае ли се какво отключва болестта?
- Все още не е напълно ясно какво точно предизвиква отключването на заболяването, но се твърди, че слънчевото облъчване е един от рисковите фактори за лупус. Също така не се знае защо от него заболяват повече жени, и то в детеродна възраст.

- Кои са най-честите ставни заболявания, проф. Коларов?
- Най-честото ставно заболяване е остеоартрозата, позната още като “шипове”. Всеки човек, след като завърши скелетното си развитие, т.е. след 20 и няколко години, започват обратни процеси на промяна на нашите тъкани. При което се променят качествата на ставния хрущял. С времето се оформя костен ръб по края на костите, популярно известен като шип, който предизвиква в по-малка или по-голяма степен болки. Могат да се засегнат големите стави като тазобедрени, коленни, гръбнак и така на 60 години няма вече човек без оформени шипове. При 60 до 85% от носителите на шипове болестта се изразява с болка. Важното е, че вече зад тази болка не стои някаква мрачна прогноза. Болните трябва да търсят правилния отговор в кабинета на профилирания ревматолог.

- Мехлемите успокояват ли ставните болки?
- За съжаление при нас е всекидневна практика да се срещаме с хора, които са се предоверили на подобни реклами. Също и на хора с ниска компетентност, но с голям авторитет пред обществото - екстрасенси, народни лечители. Аз имам особено мнение към народната медицина, тя е майката на съвременната медицина. Навремето тя е помогнала много и е спасила хиляди човешки животи, но вече сме в Космоса и медицината е именно на космическо ниво. 

- Наясно ли са пациентите с лечението на ревматичните болести?
- Един от най-важните моменти при лечението на ревматичните болести е обучението на болния. Ревматичните болести имат огромна медицинска и социална значимост. Всеки ревматично болен трябва да знае следните неща: историята на своята болест, резултатите от минали изследвания, точната диагноза, режима, който трябва да спазва, лекарствата, с които е бил лекуван и с които се лекува в момента, тяхната доза, очакваните положителни и възможните нежелани ефекти. И още - никога да не чете учебници по медицина, 

да мисли позитивно,

да спазва съветите на лекуващия лекар.

- Кои са най-честите грешки, които болните допускат?
- Ами например за диетите. Често пациентите ме питат трябва ли да спазват някаква диета. И правят грешки - гладуват, приемат голямо количество витамини и стимулиращи храни или хранителни съставки, преминават на безмесни храни или суровоядство. Повечето ревматични болести не изискват спазването на определена диета с единични изключения - подагра или някои усложнения. На болния организъм му е нужна енергия, за да се бори с болестта, а енергията се набавя с храната. Не мога да си представя, че едно лекарство, създадено от много учени с цената на толкова усилия, пари, труд и време, може да се замени с отвара. И то от билки, расли например покрай някой оловно-цинков завод - те са пълни със застрашаващи живота съставки.

- Какъв е вашият съвет, за да запазим ставите си по-дълго време здрави?
- За съжаление няма съвети, които да са общовалидни за всички. Но все пак поддържането на нормално тегло, умерена, но системна физическа активност, храненето с повече плодове и зеленчуци, въздържането от пушене и прекален прием на алкохол биха допринесли за здравето ни, включително и за опорно-двигателния апарат.

Факт

Лупус е хронично автоимунно заболяване, което може да увреди различни части на тялото - кожата, сърцето, белите дробове, бъбреците, ставите и нервната система, кръвта. При това заболяване организмът създава антитела, които атакуват и унищожават здрави тъкани. Тези антитела предизвикват възпаление, болка и увреда в различни части на тялото.
При лупуса може да се наблюдава периодично влошаване на симптомите и ремисии, когато пациентът се чувства по-добре. Заболяването може да варира от лека до животозастрашаваща форма и винаги трябва да се лекува от специалист ревматолог. При адекватно лечение повечето хора с лупус могат да водят пълноценен живот. Смята се, че 5 милиона души в целия свят имат форма на лупус. Заболяването се появява най-вече при жени в детеродна възраст - от 15- до 44-годишни. Въпреки това мъже, деца и тийнейджъри също развиват тази болест.

Люба МОМЧИЛОВА