Антоанета Пенева: Изключиха сина ми от детската градина, защото е с мускулна дистрофия!

Антоанета Пенева е майка на 9-годишния Александър, който страда от мускулна дистрофия тип Дюшен. Има и по-малък син, който е здрав. Антоанета е завършила техникум по хранително-вкусова и химическа промишленост, но работи към Българската асоциация за невромускулни заболявания. Младата жена сподели какви са проблемите с достъпността на средата и с интеграцията на тези деца.

- Антоанета, на колко годинки откриха заболяването на Сашко?
- На 2 годинки и стана много случайно. Отидохме на кардиолог, защото ми казаха, че Александър има шум на сърцето. Кардиологът установи, че детето е сърдечно здраво, но пък има увеличен черен дроб. И тръгнахме при следващия лекар – гастроентеролог. Веднага му направиха изследвания. Креатин фосфокиназата беше в пъти повече, което говореше за мускулна дистрофия. Направихме и генетични изследвания. Трябваше да се прочете целият ген и това струваше много пари – към 3000 лв. Нямаше как семейството ми да ги плати. Дадохме една част, а другата ни отпусна Фондация „Протегни ръка”. Беше много важно да се направи пълно генетично изследване.

- Какво показа то?
- Че Александър е с изключително рядък генетичен дефект, който се открива само сред 13% от хората с мускулна дистрофия тип Дюшен. Повечето деца с Дюшен имат делеция или дупликация в дистрофиновия ген. При сина ми има размяна на местата – друг генетичен дефект.

- Този генетичен дефект утежнява или облекчава положението?
- За съжаление не облекчава развитието на болестта. Но при всяко дете дистрофията се развива строго индивидуално. Колкото по-рано се хванат нещата, толкова по-добре. Рехабилитацията е много важна. Александър се нуждае от много грижи, от много рехабилитация, за да забавим развитието на болестта. Засега е наистина в добро състояние.

- Някакви медикаменти взема ли?
- Ние сме на кортикостероидна терапия и тя има голямо значение. Вече четири години задържаме положението. Не всички родители се наемат да дават кортикостероиди, защото имат странични ефекти. Но когато се контролират нещата, е добре. Още нямаме скъсяване на сухожилията, което е чудо.

- Как се справяте с рехабилитацията?
- Трудно. То е

борба за място в центровете за рехабилитация

Много е сложно. Някои деца изобщо не посещават такива центрове и няма как да се възползват от тях. Връщани са постоянно заради липса на капацитет. Не мога да си представя как щяхме да се справим финансово, ако не посещавахме центъра в кв. „Слатина”. В София има два центъра, които са безплатни. Единият е в жк „Надежда”, другият е в кв. „Слатина”. Кандидатстването в тях става чрез Агенцията за закрила на детето. Но капацитетът на тези два центъра е малък. Ние ходим там два пъти в седмицата, а имаме нужда от рехабилитация всеки ден. Затова в останалите дни си я правим вкъщи. Научих се.

Общувам и с други родители, които са членове на Асоциацията за невромускулни заболявания и така черпя опит. Питам за всичко.

- Кой е наблюдаващият ви лекар?
- Д-р Гергелчева от Александровска болница ни е наблюдаващият лекар. Тя се радва, че Александър върви добре, че в момента е в такова състояние. Той ходи на училище, справя се много добре. Имаме само един проблем с парапетите, който не можем да уредим с г-жа директорката. В училището има много стръмни стълби с високи парапети. Когато детето се хваща за парапета и стъпва надолу, ръчичката му се изплъзва. Той е по-нисичък и губи устойчивостта си.

А едно падане е много опасно за него

Затова помолих да се направят по-ниски парапети на близо 6 метра стълбище и вече чакам три години. Ще го постигна, но трябва да ходя по-често и да говоря с директорката на училището. Не е кой знае колко сложно да се направи, но хората не се интересуват. Всяко училище е длъжно да си подобри средата и достъпа, дори да става дума само за едно детенце с проблем.

- В детската градина всичко ли беше наред?
- Не. Отидох с решение на ТЕЛК в детската градина. Обясних, че синът ми има проблеми само с изкачването на стълби и че трябва някой да го държи за ръката и да върви бавно, внимателно. Ако има подходящ парапет, може и сам. Още на втория ден ми се обадиха да си прибера детето.

Директорката взе да ми говори, че синът ми бил с девиантно поведение (нарушаващо действащите в дадена социална общност норми – б.а.), само защото ходел в другите групи. Но за два дни едва ли някое дете знае коя е неговата група и вероятно се е объркал. Дори аз като възрастен човек няма как да се ориентирам веднага сред 60 човека. Просто измислиха някакви причини да го махнат от градината. Не го искаха. Стана така, че

директорката го изключи, без да ме предупреди

След което направих жалба до Инспектората. Оттам не вярваха, че детето е изключено. Пък аз получих съобщение от информационната система, че е изключен по неуточнени причини. Копирах съобщението и го занесох в Инспектората. Предложиха ми да върнат детето в същата градина, но аз отказах, защото вече имахме конфликт с директорката. След това изпратих моя съпруг да вземе документите от градината и те му поискаха 4 лв. такса за два дни престой. Което ме вбеси, защото синът ми е освободен от такса тъкмо заради заболяването. Къде не отишли 4 лв.! Въпросът е, че тази жена не си върши работата, че не се е заинтересувала да разбере какъв е случаят. След тази история много настоявах за наказание на директорката. Но тя още си е на поста.

Става дума за нещо сериозно – за интеграцията на децата с невромускулни заболявания. Разбирам, че като чуят диагнозата на дете, се страхуват да поемат отговорност за него. Уплашиха се, въпреки че синът ми е абсолютно самостоятелен – сам се храни и сам ходи до тоалетна.

Но всяко зло за добро. Инспекторът се обади да го приемат в градина, която беше по-близо до дома ни. Там се отнесоха много добре с Александър. Попаднахме на добри хора, на отзивчива директорка.

- По-сериозни проблеми имате ли?
- Проблемите идват доста по-късно с инвадилизирането. Не може дълго време да се удържа заболяването – най-много 3 – 4 години. Познавам деца на неговата възраст, които вече имат скъсяване на сухожилията, пристъпват почти на пръсти. Някои деца, родени в същата година със сина ми, даже сядат на колички. Той знае и разбира всичко.

Дано се измисли някакво лечение и да стане по-бързо. Знам, че се работи по лекарство за мускулна дистрофия тип Дюшен, и то точно за генетичния дефект, който има моят син. Проучването на лекарството, което е американско, е вече в трета, последна фаза. Но би могло да се очаква чак през 2017 г. Има надежда. Но нали се досещате, че 2 – 3 години са много време за тези деца. Прогресията на болестта, особено във възрастта на Александър, настъпва много бързо.



Мара КАЛЧЕВА