Делян Митрев от Пловдив е на 38 г. През 2019 г. поради мезентериална тромбоза губи голяма част от червата си и сега е изцяло на венозно хранене.
“Служител от Министерство на здравеопазването е сложил през 2018 г. подпис върху дискриминираща правата на пациентите промяна на успешно създадената методика за финансиране на въпросната “храна”. Според поправката на Делян се разрешава да получава само 10 храни на месец, вместо нужните 30/31.
Тоест някой е решил да спести пари от единствения пациент с такъв проблем в България и да го остави да умре, освен ако не си набавя необходимите медикаменти със собствени средства“, обяснява ситуацията Елена Димитрова -предишният пациент с тотално парентерално хранене, която преди да бъде трансплантирана с тънки черва и панкреас, получаваше всичките 30/31 храни.
На Делян обаче се налага да събира по 3500 лв. месечно за парентерална храна, лекарства и консумативи.
- Г-н Митрев, как загубихте тънките си черва?
- През юни 2019 г. получих силни болки в корема и постъпих в болница. Докторите се чудеха какво ми е точно, защото по това време вървеше вирусно заболяване с болки в корема. Правиха ми изследвания с ехограф, рентген, скенер и чак след като ме отвориха, видяха, че имам мезентериална тромбоза. Това е така нареченият инфаркт на червата от запушване на кръвоносен съд. От запушването червата некротизират. Направиха ми три операции в рамките на десетина дни и тънкото ми черво беше изцяло премахнато, включително част от дебелото черво. Това наложи да се храня само венозно (парентерално) до края на дните си. Единственият ми шанс е трансплантация на тънки черва.
- Какво представлява венозното хранене?
- Приемам вода и медицинска субстанция чрез абокат на голяма вена, вливащ така наречената “храна” директно в предсърдието. Тази течност доставя на организма донякъде хранителни вещества, които не мога да си набавя, защото не се храня нормално. Нямам черва, чрез които обикновената храна да се усвои. Проблемът е, че парентералното хранене не е достатъчно. Трябва да се правят допълнителни вливки на витамини и минерали, които не са включени в парентералната храна. Отделно си правя вливки за оводняване, защото и вода не мога да пия по нормален начин. Затова почти по цял ден съм на системи. Правя си ги сам, вкъщи, няма как да живея в болница.
- При това положение можете ли да работите?
- Мога да работя, защото професията ми позволява да я практикувам онлайн. Управителят на фирмата ми е дал тази възможност.
- Защо се налага да плащате 3500 лв. на месец за парентералното си хранене?
- Не е достатъчно финансирането по Здравна каса за лечението на Синдром на късото черво. Сумата е три пъти по-малка от това, което ми е нужно. Реално ми отпускат само за 10 дни в месеца медицинските течности, които са ми нужни.
Касата не заплаща изобщо допълнителните вливки, които са животоподдържащи за хора като мен. За тях трябва да плащам аз, за да мога да живея. Сумата е около 3500 лв. на месец. Но се мени, защото се налага промяна на медикаментите, които ми се вливат.
“Венозното хранене изисква правилни изчисления и не търпи компромиси в състава или количеството, за да не застраши живота на пациента”, ми обясни д-р Марияна Симеонова, която е единственият български специалист по парентерално хранене. Тя работи в чужбина, но ние постоянно сме във връзка и контролира храненето ми. Тя е моят лекар.
- Преди години имаше друг пациент със Синдром на късото черво - Елена Димитрова, която беше успешно трансплантирана. И тя ли е плащала така за вливанията си?
- Не, за нея са заплащали всичко. Д-р Симеонова се е грижила тогава за Елена и е извоювала от институциите да бъде осигурено всичко необходимо за пациенти със Синдром на ултракъсото черво. Така е било от 2010 до 2017 г. Но от 2018 г. е променена някаква наредба и аз получавам само 10 “млека”, вместо 31. Наричам медицинската течност така, защото ми прилича на мляко.
Това е само една трета от основната част на храненето. Допълнителните неща също са скъпи, но те изобщо не се заплащат по Каса. Така че от 2019 г. всеки месец трябва да намирам по 3500 лв. за венозното си хранене. Само така мога да живея и да се поддържам в много добро състояние, за да получа шанс за трансплантация на тънки черва един ден. При това в началото не получавах и лев, докато се задвижи процедурата. А това е тежко за обикновено семейство в нашата страна.
- Има ли и други пациенти на парентерално хранене у нас?
- В момента съм единственият пациент с такъв проблем в България
Благодаря на Господ, че съм жив, защото един на милион са оцелелите след инфаркт на червата. Средно един човек на 10 години оцелява, останалите загиват веднага. Благодаря на докторите, които ме спасиха - на проф. Юлиянов, който ме оперира, на доц. Димов, който ме поддържаше в реанимация цял месец, и на д-р Симеонова, която сега следи и поддържа състоянието ми.
Изпращам на д-р Симеонова изследванията, които правя всяка седмица или на две седмици, и тя изчислява какви корекции трябва да направя във венозното си хранене и какви лекарства да приемам.
- Правени ли са постъпки да се промени наредбата, която ви ощетява?
- Пратили сме писмо до Министерството на здравеопазването, до Българския лекарски съюз и НЗОК. Получихме официален отговор, че наредбата ще бъде преразгледана до 2022 г. Което означава, че дотогава трябва да се спасявам както мога. Но не е редно. Аз съм човек, който работи и си плаща данъците, здравноосигурен съм и смятам, че имам право на медицински грижи, заплатени от Касата.
- Какви са шансовете ви за трансплантация?
- Подал съм документи и съм включен в листата на чакащите в България. Трансплантация на тънки черва у нас не се правят, защото няма лицензирана болница и оторизиран екип, който да го прави. То е логично, след като веднъж на 10 години има пациент като мен. Затова съм подал документи в болницата “Аденсбрук” в Кеймбридж (Великобритания). Там е направена и трансплантацията на Елена през 2016 г. Тя е успешна. Надявам се нещата да се получат така и за мен.
Доколкото знам, състоянието ми трябва да е стабилно, показателите ми да са в норма дълго време, за да бъда одобрен за трансплантация. Проблемът е, че черният дроб се уврежда от парентералното хранене, ако не се провежда правилно и ако продължи дълго време.
Трудно ми е и финансово, и емоционално да приема нещата. Имам детенце на седем години. Сега е в първи клас. Радвам му се всеки ден, щастлив съм, че мога да го виждам как расте. Детето е една от причините да си заслужава да живея и да се надявам на скорошна трансплантация.
Благотворителната сметка на Делян Митрев е в Първа инвестиционна банка BG81FINV91501317462368.
Мара КАЛЧЕВА
