Пациенти и медицински специалисти призоваха за промени, които да подобрят здравето и качеството на живот на хората с макулна дегенерация, свързана с възрастта. България все още не разполага с цялостна рамка или стратегия за очно здраве и за предотвратяване на слепотата сред своите граждани.
Това стана ясно на кръгла маса на тема “Вашето действие за хората с макулна дегенерация”, която събра здравни експерти, лекари и пациенти на 1 октомври - Международният ден на възрастните хора. Събитието бе организирано от “Ретина България” и представи резултатите от международно проучване на “Ретина Интернешънъл”, което установи и съпостави социално-икономическото бреме на макулната дегенерация в България със ситуацията в Германия и САЩ.
Д-р Славейко Джамбазов, основател на “Ценности за Бъдещето” и водещ експерт в областта на оценката на здравните технологии, представи крайните резултати от оценка на разходите, свързани със заболяването неоваскуларна макулна дегенерация (нВМД) в българско проучване.
„От четири години събираме данни за качеството на живот на над 200 български пациенти с макулна дегенерация, свързана с възрастта – съобщи д-р Славейко Джамбазов. – С д-р Ирена Кунева изследвахме медицинската и социално-икономическата тежест на възрастово обусловената макулна дегенерация в България, и то само на нейната неоваскуларна (влажна форма).
Неоваскуларната форма на макулната дегенерация е резултат на стареенето – постепенно се уврежда макулата, тази част от ретината, която е отговорна за ясно зрение. За хората от 50 до 59 години рискът за възникване на заболяването е 2%, след което постепенно рискът се увеличава, като при хората над 75 години рискът от болестта става 30%
Световните данни показват, че 8,7% от слепотата в света при хората от 45 до 85 години се дължи на възрастово обусловената макулна дегенерация. По епидемиологични данни броят пациентите между 50 и 65 години с влажна форма на това заболяване в България е 3029 души, а тези над 65 години са 29 032 души, което общо е 32 061 души. От тях само 1188 се лекуват с иновативна терапия, заплащана частично от Здравната каса. Другата част от стойността на терапията заплащат фармацевтичните фирми.
Установихме какви са ползите от иновативното лечение за добавени години живот с добро качество, директни и индиректни разходи, разходи за диагностициране, за проследяване, за контрол на заболяването. Но това се отнася само за тези 1188 пациенти, които се лекуват.
Д-р Славейко Джамбазов
Директните разходи са 33 222 233 лв., като това са основно разходите на Здравната каса, а 5 милиона лева е приносът на фармацевтичната индустрия за това пациентите да имат достъп до иновативна терапия. Тези 5 милиона лева са 25% от стойността на медикаментите, които НЗОК не заплаща. Индиректните разходи са 154 893 399 лв., като 39 806 536 лв. са за пациенти под 65-годишна възраст и 115 086 862 лв. – за пациенти над 65-годишна възраст. Към индиректните разходи влизат разходите за помощни средства, за обгрижване на пациентите, транспорт, хранителни добавки, както и икономическите загуби поради нарушена производителност на пациентите.
Пропуснатите ползи за тези хора се изчисляват в така нареченото DALY (години живот, коригирани с инвалидност). Този показател се изчислява, като се съберат годините изгубен живот в здраве и годините живот, прекаран в инвалидност. По-висока стойност на DALY означава, че са загубени повече години в здраве поради болест и инвалидност.
62% от пациентите страдат от тревожност и депресия
Поради загуба на зрение хората с макулна дегенерация губят 3927,51 DALY години в здраве, поради депресия - 2904,75 DALY, поради тревожност - 1458,79 DALY.
При тези 1188 пациенти, които се лекуват по Здравна каса с иновативни медикаменти за макулна дегенерация, това е довело до добавени години живот в добро качество – по 4,6 на пациент. Общо добавените години живот в добро качество са 6374, а приносът към брутния вътрешен продукт на тези хора е 6 214 000 лева. Това означава, че имаме инвестиция в здравеопазването, че то не е само разходна част на бюджета.
Тези резултати подчертават важността на навременната диагностика, ефективното лечение и превенцията на възрастово обусловената макулна дегенерация. Установената значителна икономическа и социална тежест показва нуждата от приоритетно внимание от страна на здравните власти и обществото върху това заболяване. Бъдещите стъпки следва да включват скрининг, оптимизиране на терапевтичните подходи, подобряване на достъпа до медицински грижи и повишаване на информираността за заболяването, за да се намалят както финансовата тежест, така и загубите на здравни ползи сред пациентите.
Ако започне да се провежда скрининг за установяване на макулна дегенерация сред възрастното население, ще има ранно откриване на заболяването, което предполага по-кратко и по-ефективно лечение, по-голям шанс за възстановяване на зрението. Може да се лекуват повече пациенти с по-малко инвазивни процедури, което означава и подобрение в качеството на живот на пациентите. Скринингът почти винаги е свързан с ефективност на разходите. Това е най-разумното нещо, което можем да направим като общество.
Д-р Петя Стратиева: МДСВ е водеща причина за слепота при хора над 50 г.
„Макулната дегенерация, свързана с възрастта (МДСВ), е водещата причина за загуба на зрение в Европа и у нас при хората над 50-годишна възраст“, обясни д-р Петя Стратиева, председател на Сдружение Ретина България, и призова грижата за зрението на възрастните хора да се превърне в приоритет на общественото здраве.
„Един от 10 души в Европа живее с някоя от формите на МДСВ, което като бройка е 60,75 млн. души. От тях 7% или 4,43 млн. души имат най-тежкият и водещ до слепота късен стадий на заболяването. През последните 10 години броят на хората, живеещи с МДСВ в Европа, се е увеличил с над 10%. От 55 милиона е скочил на 60,75 милиона, което се равнява на населението на Италия. До 2040 г. се прогнозира, че един на осем (69,32 милиона) души ще бъде засегнат от болестта.
МДСВ причинява постепенна загуба на централното зрение, което може да наруши способността на хората да извършват ежедневни дейности, като четене, гледане на телевизия, готвене, шофиране и разпознаване на лица. МДСВ може също така да има отрицателно въздействие върху психичното здраве – 44% от хората, живеещи с макулна дегенерация, изпитват тревожност и депресия.
Макулната дегенерация има две форми – неоваскуларна (влажна форма) и суха форма (географска атрофия). Напредналите им форми влошават качеството на живот както на засегнатите лица, така и на техните близки и членове на семействата им, които полагат непосредствени грижи за тях. Тревожността, депресията и последствията от слабото зрение, наред със загубата на самостоятелността, са сред основните проблеми, от които пациентите страдат. Грижещите се за тях близки пък често отсъстват от работа, имат нарушен социален живот и благополучие“, обясни д-р Стратиева.
Има нужда от скрининг за ранно откриване на макулната дегенерация, от достъп до медицински грижи и рехабилитация, от медицински изделия и високотехнологични помощни средства, от развитие на нови терапии, защото не е налично лечение за сухата форма на макулна дегенерация (географската атрофия). Друга остра непосрещната нужда са програмите за психично здраве на засегнатите лица и семейства.
Мара КАЛЧЕВА
