Сдружение “Българска хънтингтън асоциация” създаде малък специализиран Център за хора с редки болести, където те получават безплатно последваща грижа и рехабилитация.
Сдружението набира средства чрез дарителски SMS за осигуряване на домашни грижи за хора с редки болести, които не могат да излизат от домовете си поради тежестта на състоянието си.
Проектът “Мобилен център за хора с редки болести” цели да обхване хора с тежки увреждания не само в големите градове, но и в малки населени места в България, където достъпът до подкрепа и рехабилитация изцяло липсва. Всеки, който желае да помогне, може да изпрати дарителски SMS с текст на латиница DMS REDKI на номер 17 777 - за абонати на трите мобилни оператори.
Междувременно, Българска хънтингтън асоциация завърши поредния си проект, който улеснява самостоятелната рехабилитация на хора с различна степен на обездвижване в домашни условия. Ето какво сподели за вече изпълнения проект председателят на асоциацията Наталия Григорова.
- Г-жо Григорова, какво представлява новият ви проект за социална интеграция на хора с увреждания и за коя част от тях е предназначен?
- Това са преди всичко хора с болестта на Хънтингтън и с други редки заболявания. Около 700 семейства в България са засегнати от болестта на Хънтингтън, която се проявява в активна възраст и води до тежки физически и ментални увреждания. 400 000 българи пък страдат от редки заболявания. Те са хронични и в повечето случаи водят до тежки увреждания, особено когато не е открито лечение за тях. За съжаление, възможностите за институционална подкрепа на тези хора е малка.
Ние се запитахме как можем да им помогнем. Решихме, че най-добре е да осигурим последваща грижа за тези хора. Така през 2015 г. създадохме мобилен център за хора с редки болести, който предоставя рехабилитация и безплатно психологическо консултиране.
Много документи ли са нужни за прием за рехабилитация?
През 2017 г. успяхме да базираме в една стая в болница “Царица Йоанна-ИСУЛ“ малък център за хора с редки болести, където организирахме групи за подкрепа, безплатна рехабилитация и консултации. Тази наша работа беше оценена и през 2018 г. получихме от Столична община наградата за иновативна социална услуга. Само че нашият център е с ограничен капацитет. Затова се заехме с проекта “София интегрира чрез дигитална рехабилитация”, който се финансира от програма “Европа” на Столична община.
Изпълнихме го в периода февруари - септември 2019 г. Целта му е да интегрира младежи и възрастни хора с увреждания, като им бъде предоставен достъп до дигитална рехабилитация в домашни условия, за да бъдат насърчени да се занимават с физическа активност. Плюс това създадохме наръчник с основен комплекс от двигателни и умствени упражнения, които могат да се изпълняват в домашни условия. Този наръчник можем да изпращаме онлайн или в печатен вариант (имаме 500 бройки) за хората, които се нуждаят от него.
Планираме да го разпространим до други неправителствени организации, за да достигне до възможно повече хора.
- Какво представлява дигиталната рехабилитация?
- Това е дигитално приложение, което се инсталира на домашния компютър, и с негова помощ се извършват упражнения. В нашия проект използвахме приложението Нюроформа, което използва технологии в областта на виртуалната реалност и технологии за улавяне на движението в триизмерна среда. Пациентската версия на тази платформа дава двигателна и когнитивна рехабилитация. Нюроформа е създадена от специалисти по неврорехабилитация и невропсихология и намира приложение при широк спектър от заболявания. Единственото условие е да има сравнително добро зрение, запазена подвижност поне на едната ръка и да се разбират инструкциите на екрана как да се правят упражненията.
- Колко пациенти участваха в проекта?
- В проекта се включиха 16 човека с доста различни увреждания, на които предоставихме дигитални приложения за рехабилитация. Това бяха осем младежи на възраст между 16 и 25 години и осем възрастни между 65 и 80 години.
И 16-те участници бяха изключително доволни от упражняването с тази система и заявиха, че с удоволствие ще продължат да я използват. 14 от тях не изпитват никакви затруднения да използват системата и смятат, че приложението изцяло задоволява потребностите им от ежедневна двигателна и когнитивна рехабилитация и подобрява тяхното състояние. Само двама имаха затруднения - заради по-трудната подвижност на ръцете на единия и намаленото зрение на втория.
Все пак, изводът е, че тези иновации са подходящи за всяка възраст и увреждания. Единствено при силно намалено зрение не може да се ползва.
Медицински робот прави рехабилитация и диагностика
- Достъпни ли са тези технологии за хората с увреждания?
- В крайна сметка, дигиталната рехабилитация преодолява много от ограниченията на другите услуги за рехабилитация, които се предлагат в столицата. Защото са само на един клик разстояние. Разработени са по начин, който мотивира потребителите да ги използват в дългосрочен план. Дигиталните иновации преодоляват тъкмо най-големия проблем на хората с увреждания - достъпността. Понеже се ползват в домашни условия, са подходящи за трудноподвижни хора, които не могат да излизат от домовете си или има други ограничения.
Освен това част от нашия проект беше да проучим и достъпността на тези иновации в София. В анкетата, която проведохме онлайн, участваха 150 човека с увреждания - основно втора група между 70 и 90%, на възраст от 16 до 71 г. Всички имаха достъп до интернет, до компютър или смартфон.
Разбира се, това беше условие да участват в анкетата. Но изводът е, че много хора с увреждания работят с компютър. 86% (129 души) определиха нивото си на технологична грамотност като средно или високо, което също е много добър показател, че биха могли да използват дигитални приложения за рехабилитация.
Всъщност, за да използвате тези приложения, не е нужно да бъдете компютърни специалисти. 80% от всички анкетирани (120 души) обаче признаха, че не използват никакви дигитални иновации за подобряване на физическото и менталното им състояние. Останалите 30% използват дигиталната рехабилитация, с която ние работим в нашия Център за редки болести. Най-хубавото е, че 100% от анкетираните съобщиха, че с желание биха използвали дигитални приложения, с които да поддържат състоянието си или да развиват нови умения.
Мара КАЛЧЕВА
