Световният ден за борба с болестта на Паркинсон бе отбелязан на 11 април в Специализираната университетска болница по неврология и психиатрия “Св. Наум” в София от екипа на здравното заведение, Националната организация на хора, болни от късен Паркинсон, Сдружение за достоен живот на паркинсониците в България, Асоциация двигателни нарушения и множествена склероза. На този ден стартира информационната кампания “Живот с Паркинсон”. В двора на лечебното заведение бяха засадени 350 лалета - символ на заболяването. През 1980 г. холандският градинар Ван дер Велде, също с Паркинсонова болест, селектира нов сорт лале и то става символ на заболяването по цял свят. Лалетата за болница “Св. Наум” са специално доставени с помощта на Националния алианс на хората с редки болести.
За новостите в лечението на заболяването и за достъпните терапии в България разказват директорът на “Св. Наум” акад. Иван Миланов и д-р Елена Чорбаджиева.
- Акад. Миланов, на каква възраст хората заболяват от болестта на Паркинсон?
- Паркинсоновата болест засяга хората в средна активна възраст. След 50 г. нараства броят на пациентите с Паркинсонова болест. Това не означава, че не заболяват и по-млади хора. Има пациенти и на 40 години, и на 20 години. В България близо 15 000 са болните с тази диагноза, около 10% са в напреднала фаза на болестта или късен паркинсонизъм.
Понякога пациентите идват при нас много късно, защото първите симптоми са неспецифични и човекът не допуска, че може да е болен от това заболяване. Поради това у нас, както и в цял свят, диагнозата се забавя средно с 1-2 години.
- Какви са нетипичните симптоми?
- Симптоми като промяна в почерка, намаляване силата на гласа и загуба на обоняние също могат да бъдат предвестници на болестта. След като се постави диагнозата, разполагаме със всички възможности за съвременно лечение, включително и за директно подаване на лекарство в стомаха и дванадесетопръстника чрез компютърна помпа. Това е метод, който удължава до безкрайност живота на пациентите. Използваме подобен метод с подкожно аплициране на друг медикамент също с компютърна попма. В лечението на късната Паркинсонова болест отговаряме напълно на европейските стандарти.
- Разработва ли се принципно ново лечение на Пакинсонова болест?
- Неврологията е пред революция първо в диагностиката. Има данни, че диагнозата може да се постави много рано чрез биопсия на стомашната лигавица.
Освен това на етап клинично проучване са ваксини за предпазване от развитие на Паркинсонова болест. Според нова теория Паркинсоновата болест е в групата на прийонните заболявания. Прийонът е инфекциозен агент (терминът комбинира първите срички на думите “протеинов” и “инфекциозен”). Не е вирус, защото няма рибонуклеинова киселина, а един неправилно нагънат белтък. Не е ясно откъде се взима - може да се предава по наследство или да се появи чрез спонтанна мутация.
Теорията за прийонния характер на Паркинсоновата болест се базира на факта, че в мозъка на починали пациенти се откриват така наречените телца на Леви с неправилно нагънат протеин. Смята се, че точно този неправилно нагънат протеин унищожава невроните. Когато накрая пациентът развие и деменция, прийоните са обхванали и главния мозък.
В момента има поне три разработки на ваксина, която да спре разпространяването на телцата на Леви. Ако се окажат успешни, за първи път ще можем да лекуваме причината на заболяването. Най-рано след пет години ваксината би могла да навлезе в клиничната практика.
Д-р Елена Чорбаджиева:
Ново лечение връща млади пациенти на работа
Д-р Елена Чорбаджиева е невролог в Първо неврологично отделение по Паркинсонова болест към Клиниката за двигателни нарушения на болница “Свети Наум” в София.
- Д-р Чорбаджиева, кога се смята, че Паркинсоновата болест е напреднала и какво е лечението тогава?
- Пациентите навлизат в късната фаза на заболяването, когато получат усложнения - двигателни флуктуации и дискинезии. Това са допълнителни неволеви движения на тялото, които затрудняват ежедневните им дейности или им нарушават походката, предизвикват падания. Друг показател е, че започва да се изчерпва действието на единичната доза на медикаментите, т.е. скъсява се интервалът, в който те се чувстват добре след приема на лекарството. Ако първоначално от една таблетка са се чувствали нормално 4-5 часа, с годините този интервал започва да се скъсява. Някои пациенти са разковани само за 1 час, след това се сковават и чакат следващия прием на медикамента. При такива болни преминаваме към новите методи на лечение на късна Паркинсонова болест. Това са: лечение с помпа с интестинален гел, дълбока мозъчна стимулация и лечение с апоморфинова помпа, с което разполагаме от началото на 2016 г.
- Всичко това поема ли се от Здравната каса?
- Само помпените терапии се реимбурсират на 100% от Здравната каса. Докато дълбоката мозъчна стимулация се заплаща напълно от пациентите и е много скъпа. Трябва да се отбележи, че лечението с дуодопа и с апоморфин също не е евтино. Пациентите трябва да са благодарни, че се поема това лечение, което е 70 000 лв. на година.
Лечението с интестинален гел е в България от края на 2009 г. Вече имаме 51 пациенти на помпена терапия, която значително подобрява състоянието им. Повлияват се както моторните, така и немоторните симптоми, хората стават независими, могат самостоятелно да се обгрижват и не изискват грижа от страна на близките.
- Защо се подобрява моториката на пациентите при лечение с интестинален гел?
- Защото с помпата постигаме постоянна 16-часова инфузия през часовете, когато пациентът е най-активен. Лекарството се подава с определена скорост и има постоянно насищане с него. По този начин се избягват флуктуации в състоянието, значително се намаляват сковаността, треперенето и дискинезиите. Практически през целия ден хората са подвижни, ходят нормално, не се сковават. Но ако имат редки моменти на скованост, могат да си направят допълнителна доза, която бързо да задейства и да се овладее това състояние.
- Как се носи помпата?
- Машинката с касетата с лекарството (дуодопа) не е много тежка. Обикновено се носи в чантичка на колан или през рамо. Сутрин човек от семейството трябва да зареди касетата с интестиналния гел в помпата. Инфузията е 16-часова и вечерта се изключва, а тръбната система се промива, затапва се и човекът ляга да спи.
- Разкажете и за лечението с апоморфинови помпи?
- То започна при нас от началото на 2016 г., макар че в други държави пациенти се лекуват така още от края на ХХ в. Апоморфиновото лечение е предназначено за пациенти с късна Паркинсонова болест и е напълно безплатно за тях. Вече имаме седем души на това лечение.
- Какъв е принципът му?
- Зареждат се две ампули от лекарството в помпа, която го подава подкожно с миниатюрна игличка в корема, бедрата или рамената. Съобразно състоянието на пациента и медикаментите, които е приемал преди апоморфиновото лечение, помпата се програмира да подава определено количество апоморфин с определена скорост. Тази терапия може да се прилага самостоятелно, а може да се комбинира и с таблетки през устата, но в малки дози и по-рядко.
- Възможно ли е пациент с апоморфинова помпа да мине на дуодопа и обратно?
- Ако няма достатъчно добро повлияване с едната терапия, може да се премине на другата. Това се позволява от Здравната каса. Помпените терапии се назначават засега само в болница “Св. Наум” и в “Александровска” на пациенти, които са били 7-8 години на перорална терапия и тя вече не им действа.
След дълъг етап на боледуване благодарение на помпените терапии хората са сравнително независими и могат да се справят с ежедневните си дейности.
Имаме млади пациенти, които се връщат на работа след поставянето на помпата. За по-възрастните също е важно, че са независими, че не чакат като инвалиди на грижите на някой друг.
Мара КАЛЧЕВА
