Отбелязаха деня на рядката болест – наследствен ангиоедем

„Аз страдам от НАЕ! Ще бъда по-силен с твоята подкрепа” е мотото, под което тази година се проведе отбелязването на 16 май на Международния ден на наследствения ангиоедем в България, организирано от „Асоциация НАЕ”. Членовете на организацията призоват за подкрепа и съпричастност на обществото, приятелите и близките на болните!

Те отново получиха подкрепата на много съмишленици и приятели от няколко български градове. В знак на подкрепа община Пловдив се включи в събитията и освети сградата на централната община в синьо. В акцията се включиха Националният алианс на хора с редки болести, г-н Георги Титюков (кмет по социална политика и спорт - гр. Пловдив), Институтът по редки болести „РАРЕДИС”, Професионалната гимназия по хранителна технология и техника - гр. Пловдив и др. Васил Тосев и членовете на Йога-клуб „ЯМА” в знак на подкрепа покориха планината Фенгари (1611мнв) на Остров Самотраки. На благотворителен щанд д-р Радостина Симеонова от Института по редки болести „РАРЕДИС” предостави за разпродажба свои танцови тоалети, по време на годишния фестивал на тангото в клуб „Танго Афисионадо”.

Наследственият ангиоедем е рядка диагноза, която влошава сериозно качеството на живот на болните и техните семейства, създавайки им голям физически и психически дискомфорт, и множество ограничения. Поради наследствения си характер, често потърпевши са няколко членове на фамилията и това се превръща в семеен кошмар.

„Ако страдате от периодични отоци по тялото, без установена причина и не повлияващи се от противоалергична терапия с антихистамини и кортикостероиди, е възможно да страдате от наследствен ангиоедем (НАЕ).

Ние от „Асоциация НАЕ” призоваваме за подкрепа и съпричастност на обществото, приятелите и близките на болните! Ако около вас има човек с диагноза НАЕ, подайте му ръка и бъдете с него в трудното му ежедневие! Той ще бъде по-силен с вас!”, призовават пациентите.