Какви са проблемите на пациентите в късните етапи на болестта на Паркинсон, особеностите на лечението, как се живее с паркинсон - както пациентът, така и неговото семейство. На тези въпроси отговориха доц. д-р Соня Иванова, д.м., и д-р Николай Калайджиев в подкаст на Портал на пациента.
Доц. Соня Иванова е началник на Клиниката по нервни болести с двигателни нарушения в Многопрофилната болница по неврология и психиатрия “Свети Наум” в София. Д-р Николай Калайджиев е невролог в Клиниката по невродегенеративни и периферни нервни заболявания в същата болница.
- Какви са симптомите на болестта на Паркинсон и как се поставя диагнозата?
- Доц. Иванова: Болестта на Паркинсон е комплексно заболяване на организма, но се свързва преди всичко с двигателни нарушения. Симптомите варират при всеки пациент, най-често това е треперене в покой (тремор като броене на пари или търкаляне на хапче между палеца и показалеца), обща забавеност на движенията, несръчност на ръцете, провлачване на краката и скованост на тялото, която се отразява на стойката и походката.
Заболяването има и много немоторни симптоми – тревожност, промяна на настроенията, апатия, трудно справяне с много задачи едновременно, проблеми със съня, умора, нарушения в уринирането и дефекацията, както и в слюноотделянето.
Някои от тези симптоми са налични още преди да се появят двигателните нарушения. Част от оплакванията се появяват само при преумора и стават по-явни и трайни с времето. Затова диагнозата при отделните пациенти се поставя на различен етап от началото на оплакванията.
Все още не съществува надежден диагностичен тест. Клиничните симптоми са водещи при поставянето на диагнозата болест на Паркинсон. Образните изследвания и допълнителните тестове са само за да потвърдят диагнозата или да я отхвърлят.
- Как болестта затруднява ежедневието на пациента с паркинсон и на неговите близки?
- Д-р Калайджиев: Двигателните симптоми изключително много влошават качеството на живот на пациента. Особено забавеността на движенията, сковаността на тялото, треморът, който смущава човека в неговите социални контакти. Малко по-късно в хода на заболяването започват паданията, които са рисков фактор за травми.
Многото немоторни симптоми като забравяне, тревожност, депресия, болки дори, също се отразяват зле на ежедневието на тези хора. Те имат сериозна нужда от социална подкрепа и тя най-често се дава от близки в семейството. Понякога тези хора са и работещи, което силно ги натоварва с ангажименти извън и във дома. Помощниците на пациента са подложени на огромен стрес, особено в по-късните фази на болестта. Променя се в негативна посока животът на всички в семейството.
- Какви са сигналите, че болестта на Паркинсон навлиза в късната си фаза?
- Д-р Калайджиев: Когато поставим диагнозата и започнем лечение на пациента с паркинсон, лекарствата действат много дълго време, почти без прекъсване. Но с напредването на болестта ефектът на лекарствата се скъсява и стигаме до етап, при който болният трябва да приема медикаменти по пет пъти на ден. Такива пациенти споделят, че въпреки приема на лекарство пет пъти на ден, имат периоди на скованост повече от два часа дневно.
Над един час на ден траят и дискинезиите – неволевите движения вследствие на терапията. Всичко това ни подсказва, че тези пациенти са навлезли във фазата на късната паркинсонова болест. Ясният показател за късен паркинсон са 5 – 2 – 1, което значи петкратен прием на лекарство; два или повече часа, през които лекарствата не действат; един час, прекаран в обезпокоителни дискинезии.
Ходът на напредването на болестта е индивидуален и много трудно можем да сложим всички пациенти в един шаблон. Но средно след 7-8 години от дебюта на симптомите виждаме усложненията, напредването на невродегенеративния процес.
Доц. Иванова и д-р Калайджиев
Замръзванията са едни от най-притеснителните симптоми на късната паркинсонова болест. Изчерпването на ефекта на дозата с лекарството довежда до намаляване двигателната активност на пациента преди следващия прием.
Тези болни ни казват: „Един час преди да приема следващата доза не мога дори да отида да си взема лекарството. Трудно ми е изправянето от легнало положение и дори от стол. Трудно ходя.“ Другият проблем при тези пациенти са неволевите движения в резултат на пиковата концентрация на лекарството. Това е основният недостатък на таблетките, че не могат да постигнат постоянна концентрация на лечебното вещество и че тя флуктуира.
Когато спадне концентрацията на лекарството, пациентите ни се сковават, когато се повиши концентрацията – те са подвижни, но правят неволеви движения. Затова са измислени инфузионните методи за подаване на лекарството, с което се постига постоянната му концентрация. За съжаление още не разполагаме с лекарство, което да спре самото заболяване.
- Какви са методите за справяне с периодите, през които лекарствата нямат ефект?
- Доц. Иванова: Тогава идват на помощ устройства. Всяко от тях има своите предимства и със сигурност внася оптимизъм в живота на пациента и неговите близки, защото прави добрите фази за болния малко по-дълги, а скъсяват или спират лошите фази. Това е идеята на устройствата, които се използват при късен паркинсон.
Те подават постоянно на капки лекарството било през кожата или чрез тръбичка в горната част на тънкото черво. Има и неврохирургична терапия – дълбока мозъчна стимулация – за много млади пациенти. Устройства асистираните терапии се подбират спрямо клиничните оплаквания на пациента, съпътстващите му заболявания, възрастта и някои придружаващи състояния.
Благодарение на устройствата за равномерното подаване на активното вещество състоянието на пациентите се подобрява, както се подобрява и качеството им на живот. Добрите периоди на разковаване и свободно движение стават по-добри, а се унищожават или стават съвсем кратки лошите периоди в денонощието. По този начин болните се освобождават от петкратния прием на лекарство, от постоянното мислене кога трябва да си пият хапчетата и тревогата да не пропуснат часа на следващата доза. Това реално ги освобождава психически.
- Има ли страх и дискомфорт у пациентите да носят устройства за равномерно подаване на лекарството?
- Д-р Калайджиев: Разбира се, че има страх у пациентите
Затова трябва да им се обясни ясно начинът на действие. Устройствата са проектирани така, че да не смущават ежедневието на пациентите, а напротив – да го подпомогнат. Един от най-незабележимите методи за лечение на късна паркинсонова болест е дълбоката мозъчна стимулация. Това е устройство, което се имплантира под кожата, с електроди, стимулиращи определени мозъчни структури.
Останалите методи са инфузионни. В България се прилагат два вида помпи, които непрекъснато подават лекарството леводопа в стомашно-чревния тракт на пациента. По този начин се осигурява постоянна концентрация на леводопа в организма. Устройствата не са големи, носят се в чантички на кръста, под ръката. Те почти не се забелязват от околните.
Има друг инфузионен метод – апоморфиновата помпа. Инфузията на това вещество е постоянна, но се осъществява подкожно.
- Има ли нови възможности за терапия на късен паркинсон, които ще дойдат и в България?
- Д-р Иванова: Съвсем скорошната ни надежда е подкожна инфузия на основното лекарство леводопа, което ще спести на пациента страха от хирургично вкарване на тръбичка в тънкото черво. По този начин ние и нашите пациенти ще можем съвсем скоро да избираме от всички инфузионни терапии.
След поставянето на инфузионна помпа няма пациент, който да не почувства добрия ефект. Тогава късният паркинсон се оказва една сравнително пълноценна част от неговия живот. Разбира се, има нужда от помощта на близките си за поставянето на помпата сутрин и свалянето и почистването й вечер. Ние обучаваме и близките на болния как се борави с тези апаратчета, което изобщо не е сложно.
Мара КАЛЧЕВА
