По желание на наши читатели разговаряме за детската мускулна дистрофия с д-р Велина Гергелчева, доктор по медицина, детски невролог и секретар на Българското дружество по невромускулни заболявания.- Д-р Гергелчева, може ли синтезирано да посочим основните моменти от храненето и психологическата подкрепа за пациентите с мускулна дистрофия?
- Искам да припомня, че децата с такава диагноза имат нужда и от много грижи. Освен това трябва по-често да се прави изследване на сърдечните функции на детето - ехокардиография и ЕКГ. Тези изследвания се препоръчват при диагностицирането на всеки 2 години до 10-годишна възраст. А след това поне веднъж годишно. Нарушенията на сърдечния ритъм трябва да бъдат адекватно изследвани и лекувани.
- А лечението?
- Прилага се лечение в зависимост от вида и стадия на кардиомиопатията. По всяко време могат да се проявят камерни аритмии. Носителите също трябва да изследват сърдечния си статус на всеки пет години, а и по-често, ако се установят нарушения. Относно храненето е важно от ранна възраст да се прилагат адекватни диетични препоръки за изграждане на здравословни навици на хранене, които могат да се следват от цялото семейство. Трябва да се следи теглото на пациента и да се предприеме адекватен прием на калций и витамин D, както и да се контролира приемът на натрий. Особено трябва да се наблегне на апетита по времето, когато се започва лечение с кортикостероидите. При момчета без храносмилателни проблеми теглото трябва да се измерва 1-2 пъти годишно. А това е много важно: идеалното тегло на детето се определя от неговата височина и се влияе от загубата на телесна маса. За да се предотврати ексцесивното наддаване на тегло, е необходимо консултиране с диетолог при диагностицирането. Както и при започването на стероиди и при загуба на способност за ходене. Консултиране с медицински специалист и диетолог е необходимо и при склонност за поднормено тегло. Препоръчва се намаляване на теглото с половин килограм на месец или стабилизирането му. Проблеми с недохранването са най-вероятни, след като момчето започне да използва инвалиден стол, което се случва обикновено на възраст 12-13 години. Първата стъпка е да се прецени приемът и да се оптимизира, ако е необходимо наличната диета с енергия и протеини. Следващата стъпка при по-тежко недохранване е ентерално хранене през нощта. Специално при момчетата, лекувани със стероиди, ако диетата е с неадекватен прием на калций и витамин D, те трябва да се добавят отделно, за да се достигне препоръчителен прием на калций.
В по-късните стадии на заболяването може да има трудности в преглъщането и когато това води до аспириране или недохранване, трябва да се обсъди хранене чрез сонда или се препоръчва поставяне на перкутанна ендоскопска гастростома...
Психологичната помощ в тези случаи е почти забравена
За съжаление у нас все още не е застъпена в достатъчна степен психологичната помощ, нямаме изграден път за насочване към подобен тип консултации.
А при тези заболявания е нужна психологическата подкрепа на цялото семейство. На него трябва да му се предложи посещение у дома още при диагностицирането, за да му се помогне в справянето с емоционалните и практическите проблеми, предизвикани от узнаването на диагнозата. Родителите в такъв момент имат чувство на загуба, на вина, на ярост. Нужно е да се говори със засегнатото дете и неговите братя и сестри за заболяването. Трябва да се обсъди достъпът до вкъщи, до училище, игрите и ограничаване на независимостта. Психологическа подкрепа е нужна и в периода на промяна на нуждите, както и в моментите на кризи. Например при планиране на други деца, при смяна на местоживеенето, когато момчето загуби способността вече да ходи. Когато се появят сърдечните и дихателните проблеми или порасналият вече младеж започне да учи, да работи. Психологична помощ е нужна на засегнатите деца и техните семейства по време на емоционални и поведенчески проблеми. Родителите имат нужда от препоръки.
Имам въпрос:
Какво представлява биокорекционният метод на Василиев?
„Становището е лично мое, професионално, по повод запитване за възможен ефект от лечение на мускулната дистрофия тип Дюшен по биокорекционния метод на Василиев. За момента липсват мотивирани предклинични или клинични данни за възможен положителен ефект по този метод. Новостите в диагностиката и лечението на заболяванията по света, включително на мускулна дистрофия тип Дюшен, е най-доверително да бъдат публикувани на специализираните за целта сайтове и в медицински списания. Освен това трябва да бъдат съобщавани на международни форуми. Нито един от тези източници не ми дава основание да препоръчвам биокорекционния метод на Василиев за лечение на хора с мускулна дистрофия или друго невромускулно заболяване. В клиничния ми опит не съм срещнала пациент с подобрение, лекуван по този метод.
На семействата, засегнати от това коварно заболяване, препоръчвам да се снабдят с посочения вече от мен „Наръчник за семействата”, където ще се ползват от достъпна и много полезна информация, със съвети и препоръки как да се грижат за своите близки с тази диагноза. Могат да го открият в сайта на Българското дружество по невромускулни заболявания”, допълни д-р Гергелчева.
Яна БОЯДЖИЕВА
