Пациенти подариха днес огледални инсталации, които пресъздават заболяването гноен хидраденит, на Министерство на здравеопазването и на Националната здравноосигурителна каса (НЗОК). Последва незабавна реакция от страна на д-р Глинка Комитов, управител на НЗОК. Насрочена е среща с представители на сдружение „Открито за раните” и на Национален алианс на хората с редки болести за 8 юли, на която да се обсъди изработването на клинична пътека за заболяването гноен хидраденит.
„До момента според държавата ни заболяването ни НЕ съществува. Вече повече от година НИЕ, пациентите с гноен хидраденит, очакваме Министерство на здравеопазването да вземе решение за лечението ни. В момента държавата не покрива нито разходите ни за болнично, нито за домашно лечение. Преди месец за пореден път изпратихме писмо до Министерство на здравеопазването с искането заболяването ни да бъде включено в Наредба №38”, съобщиха Данислава Захариева – председател на сдружение „Открито за раните”, и Владимир Томов – председател на Национален алианс на хората с редки болести.
Гнойният хидраденит е хронично, изключително болезнено, все още слабо известно в България заболяване. Към момента диагностицирани са не повече от 100 души. Болестта протича с възпаления в областта на подмишниците и слабините. При неадекватно поддържащо лечение гнойният хидраденит прогресира и води до пълна, стопроцентова инвалидизация на човека. Най-често се проявява след пубертета, но има случаи на диагностицирани 11-12 годишни пациенти.
Пациенти с рядка болест нахлуха в Здравната каса и МЗ
Искат клинична пътека за лечение на гноен хидраденит
