Д-р Димитринка Христова е детски невролог с огромен опит в лечението на епилепсия. Тя коментира някои от проблемите, които имат децата с това заболяване в българското общество.
- Колко са децата с епилепсия в България?
- Точна статистика няма. Около 28 000 са регистрираните деца с епилепсия, които се лекуват по Здравна каса. Общо с възрастните са 70 000. Една от причините да не се знае точният брой на болните от епилепсия е това, че хората крият заболяването си. Имам много деца пациенти, чиито образовани, високостоящи в социалната йерархия родители купуват изключително скъпи лекарства и плащат скъпи изследвания, вместо да ползват даденото от Здравната каса, само и само да не обявят, че детето им е болно от епилепсия. Наскоро имах такъв случай, и то за епилепсия, при която интелектът на детето е 100% съхранен и заболяването се овладява напълно вече втора година.
Но родителите се уплашиха и отказаха да регистрират заболяването. След като има лечение, тези деца не трябва да са социално изолирани. Когато давам диагноза епилепсия, казвам на родителите и на детето да си играе в часовете по физическо възпитание, да си играе балет или нещо друго. Само трябва да изчакат да направим контролното ЕКГ, за да видим дали е безопасно да ходи на басейн и да се къпе във вана.
- Увеличена ли е честотата на заболяването сега?
- Честотата му в България е 10 души на 1000 население, т.е. един процент от населението, което не е никак малка честота. Преди бяхме между 6 и 8 на 1000. Тази градираща честота на заболяването е вследствие на спасяването на доста недоносени деца, на деца с тумори, с малформации.
Недоносените са в много висок риск за мозъчни заболявания
заради апаратната вентилация и съответно с кислороден глад в първите месеци от живота им.
- Има ли наследственост?
- Има форми на епилепсия, чиято причина е генетична - станала е мутация: увреден е даден участък от гена, който формира белтък, отговорен за изграждането на канал в клетъчната мембрана за преминаване на натрий и калий. Това са енергийните електролити, чрез които протича нашият жизнен процес. Същото е и в неврона - в мозъчната клетка. Мутацията не означава пряка наследственост от родителя на детето.
Повечето епилепсии се дължат на генни мутации
Наследствена е само една епилепсия, наречена от французите petit mal или малкото зло, при която детето се втренчва и загубва съзнание за секунди. Мозъкът му през това време е в генерализирана възбуда.
- Проблем ли е лечението на болестта днес?
- Възможностите на съвременното лечение, с което разполагаме в България - както медикаментозно с антиконвулсанти, така и хирургично лечение при тежките случаи на епилепсия, са огромни. Разполагаме с най-съвременните лекарства. Но изчезнаха много от най-старите и прости медикаменти, които са животоспасяващи. Знаете ли колко съм се молила на омбудсмана, ходила съм лично при всеки министър на здравеопазването за тях. Допреди 7 години разполагахме с диазепам за ректално поставяне. Сега пациентът получава гърч, а ние го гледаме безучастни - учителят, минувачът, пътникът. Преди 7 години в джоба на всеки пациент имаше ректален диазепам - слага му се анално тубичка с наконечник и гърчът престава. Ето го нашето оръжие. Освен за епилепсия този ректален диазепам може да се използва и за фертилните гърчове (при висока температура), които са между 3 и 5% в България. Гърчът или безсъзнателното състояние е опасно според неговата продължителност. Да, има опасност от падане, човек може да се нарани и дори да умре. Но голямата опасност идва от гърч, който трае повече от 10 минути.
Губят се безвъзвратно мозъчни клетки
А с ректалния диазепам гърчът се прекратява почти моментално. При всеки министър ходя със списъка на тези медикаменти.
- Защо ги няма в България?
- Защото таксата им за регистрация е висока, а тези медикаменти са евтини и фирмите не печелят от тях. Но сигурно има начин, щом тези медикаменти се продават в Македония, в Румъния, в Сърбия. В тези държави по закон няма такса регистрация на евтини лекарства. А ние имаме държава - мащеха за пациентите. Ще стане страшно, ако спрат ривотрила, защото има зависимост към медикамента. Рецепторите са пълни с тези молекули и трябва постепенно да се отнемат. Ползват го много пациенти, не само с епилепсия, а с депресия, с мигрена, със заекване, с тикове. Това е прекрасно евтино лекарство, но и в чужбина се отпуска по специална рецепта и никоя аптека няма да го даде без такава рецепта.
Има простичко хапченце и за тежка епилепсия, от което пристъпите спират като отрязани с нож. Интелектът се съхранява, защото колкото по-бързо се започне лечението, толкова по-малко е увреждането на мозъка. Проблемът може да се реши, трябва ни само съчувствие и морал.
- Какво е нивото на хирургичното лечение?
- След като се преборихме за хирургичното лечение на епилепсията, създаденият прекрасен екип на д-р Красимир Минкин и доц. Петя Димова спести огромни средства на държавата. Такава операция в чужбина струва между 100 000 и 150 000 евро. Сега тя се прави в България от прекрасни специалисти и е достъпна, защото има клинична пътека.
- Какъв е проблемът с клиничната пътека за епилепсия?
- Борим се за отделна клинична пътека за новооткрита епилепсия и за резистентна епилепсия. Защото за три дни една резистентна епилепсия не може да бъде овладяна. През това време не можем да видим ефекта от лекарството, не можем да направим допълнителни изследвания. Освен това пътеката за епилепсия е 324 лева, а само задължителното изследване с магнитен резонанс при новооткрита епилепсия струва над 300 лева. Ако нещата се правят така както трябва, нищо не остава за медикаменти, нито обслужването от медицински персонал.
Мара КАЛЧЕВА
Д-р Димитринка Христова: Имаме най-модерни средства за епилепсия, изчезнаха евтините лекарства!
Клиничната пътека е 325 лв., но само магнитният резонанс струва 300 лв.
