7-годишният Ейдън Макдауъл не може да си позволи да прегърне майка си или да излезе да играе с другите деца. Тази година той трябва да тръгне на училище, но още от деня на раждането си момчето е свързано с апарат за изкуствено хранене и тежи само 11 кг - колкото 3-годишно дете, пише Daily Mail.
"По време на бременността, резултатите от тестовете показват, че бебето се развиваше нормално. Но когато той се ражда изглежда като жаба - огромни хлътнали очи и стегната кожа", разказва 42-годишната му майка Саша Макдауъл
В първите дни от живота на бебето лекарите открили, че то страда от рядка болест - подтип на синдрома на Ehlers - Danlos, наречен галактозилтрансфераза (Galactosyltransferas).
Поради нея клетките на момчето не се развиват, както при здравите хора. Лечението не съществува, има само терапия, която облекчава живота.
"Ние наричаме това заболяване" синдромът на Ейдън", защото има вероятност момчето ми да е единственото в света с тази болест. Буквално е чудо, че той е още жив и съм благодарна на Бога за всеки ден проведен с него", казва Саша.
Най-страшното е, че състоянието на Ейдън може да се влоши по всяко време без студ или простуда. В кръвта му някои бели клетки вече са престанали да се отделят. До 7-годишна възраст поради различни усложнения момчето е било откарвано по спешност в болницата с линейка повече от 80 пъти. Родителите на Ейдън, Саша и 44-годишният Саймън, понякога трябва да живеят в продължение на седмици в болницата, за да може дето да е включено към апарата за изкуствено хранене 19 часа в денонощието.
"Ейдън ни поразява с издръжливостта си, независимо от слабостта в тялото му, той все още се опитва да направи първата крачка ...", казва Саша Макдауъл
Саша и Саймън знаят, че Ейдън не може да бъде излекуван. Единственото, за което мечтаят, е да направят къщата си по-сигурна за него. Поради тази причина те събират пари чрез благотворителност, за да ремонтират дома си в Борнмът./Zdrave.to
