Антоанета Витева: Разделиха мозъчните полукълба на дъщеря ми, но това не я спаси от епилепсията!

Антоанета Витева е майка на 15-годишно момиче с тежка форма на епилепсия. Заедно с останалите жени със същата съдба, които основават Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ) Антоанета се бори за създаването на Дневен център за хора с епилепсия. Най-сетне в началото на 2014 г. Столична община издаде настанителна заповед на АРДЕ за помещения за дневен център до столичния Център за спешна медицинска помощ на бул. „Сливница”. Асоциацията се нуждае от около 50 000 лв., за да направи основен ремонт и да обезопаси стаите така, че да станат безопасни за децата с епилептични припадъци.

Набирателната сметка за ремонт на Дневен център за деца и хора с епилепсия е в Банка ДСК ЕАД, клон "Иван Вазов" – София, бул. „Витоша” №176, BG80STSA93000020970244, титуляр на сметката е Веска Събева, председател на АРДЕ.

Антоанета Витева сподели проблемите на децата с резистентна на медикаменти епилепсия и на техните родители специално за в. „Доктор”.

- Г-жо Витева, откога дъщеря ви е с епилепсия?
- Беше бебе на пет месеца, когато направи първия гърч. Последната диагноза е синдром на Ленокс – Гасто, резистентна към всички лекарства епилепсия. Детето прави непрекъснато пристъпи, по няколко на ден. Само две години не правеше благодарение на едно лекарство – „Сабрил”, което обаче не се внасяше в България. После започнаха да го внасят, след това го спряха. Оттогава всъщност не е имало периоди, през които дъщеря ми да няма пристъпи.

- Може би само този медикамент й е действал?
- Никой не може да прогнозира какво щеше да се случи. Защото медикаментът е предназначен за малки деца и с растежа не беше ясно дали щеше да продължи да действа. Но е факт, че тя се чувстваше добре с този препарат.

- А той защо изчезна?
- Казаха, че имал много тежки странични ефекти и това беше поводът да не се внася. На други места по света продължава да го има, защото при тези заболявания се отчита съотношението между риск и полза. Ако едно лекарство помага повече, отколкото да вреди, то е добро за лечение. Страничните ефекти на „Сабрил” били върху очния нерв. Но страничните ефекти невинаги се проявяват и не при всички хора. В един момент си казваш – по-добре да има проблеми с очите, отколкото да прави пристъпи непрекъснато, от които да пада. Тя вече два–три пъти е шита,

пукала си е главата, счупи си ръка

Тя е непрекъснато в риск да падне и да си счупи нещо.

- Къде за първи път ви диагностицираха и къде продължи лечението?
- Невролог в детската клиника на Втора градска болница в София, когато дъщеря ми беше бебе. След това сме се лекували в Педиатрията. От години я наблюдава д-р Христова от „Детско здраве”, тя е нейният лекуващ лекар.

- По колко пъти на ден са пристъпите?
- Много е относително, но задължително по два пъти на ден прави пристъпи. Понякога са четири-пет, понякога – много повече. Като я наблюдавам, не мога да кажа какво провокира пристъпите.

- Опитвахте ли оперативно лечение?
- Да. Понеже имаше лезии отляво, й направиха две операции на главата. Въпреки нашите надежди операциите не се оказаха особено сполучливи. Наистина докторът беше много всеотдаен и много добре се справи, но ефектът беше временен. Пристъпите намаляха много. След това всичко си продължи постарому.

- Кой я оперира и в какво се изразяваше операцията?
- Оперира я д-р Минкин в болница „Св. Иван Рилски”. Той смяташе, че ако премахме онзи участък от мозъка, който провокира пристъпите, нещата ще се тушират. Обаче този участък

беше много близък до центъра на говора

и на движението и не можа да махне всичко. След това реши да раздели двете полукълба на мозъка с надеждата да не се пренасят сигналите от едното в другото полукълбо и пристъпите да се намалят. Наистина два месеца тя беше по-добре. Пак правеше пристъпи, но не толкова често и изглеждаше в по-добра кондиция, по-контактна. За съжаление после се влоши отново. Има такива епилепсии, които въпреки цялото старание на лекарите не се повлияват. Аз съм много благодарна и на д-р Минкин, и на всички лекари, които се опитаха да направят нещо. Но не става. Като не става – няма как.

- Как се справяте с отглеждането на вашето момиченце?
- Много трудно. Наистина човек свиква с всичко и се справя физически. По-трудно е да се справи психически. Защото от тези пристъпи детето непрекъснато деградира. Неща, които можеше да прави, вече не може. Преди ходеше много по-добре, движеше се самичка, можех да я пусна да върви. Сега трябва да я водя за ръка.

Краката започнаха да се отпускат

да се сгъват и ходи все по-трудно. Тя не говори особено много. Но преди знаеше много повече неща. Всичко постепенно си отива и е много мъчително да гледаш как детето деградира и ти си безпомощен да направиш каквото и да било.

- Ходи ли на училище?
- Ходи в Шесто помощно училище, за което съм много благодарна. Там учителите много се стараят и много добре се грижат за нея. За съжаление нещата не са организирани добре. Един учител се занимава с 9–10 деца и трудно може да обърне внимание на всички. Хубаво е, че с децата работят психолог и логопед. Но не е това, което трябва. Затова се борим за създаването на дневен център за деца и за възрастни с епилепсия.

- Какви са надеждите ви за този център?
- Тук много повече биха могли да се занимават с децата – индивидуално и в група. Така децата ще могат да общуват и да се социализират. Те си имат свой начин на общуване и много се радват, когато са заедно. Защото ние догодина сме в 10-и клас и приключваме с училището. Пред нас бъдещето е да си останем вкъщи, ако няма къде да отидем. А децата трябва да бъдат в средата си, да се социализират, за да се чувстват по-добре. В каквото и да е състояние човек, не може да стои непрекъснато вкъщи. Аз не съм достатъчна за нея. Когато се ремонтира и започне да работи този дневен център на бул. „Сливница”, ние, родителите,

ще сме спокойни, че децата са в добра среда

Бих могла да оставям детето за 4 – 5 часа, а аз да си потърся някаква работа. Сега съм асистент, но предпочитам да ходя на друга работа, да бъда пълноценна, да изкарвам достатъчно средства, за да си отглеждам децата. А и за дъщеря ми ще бъде по-добре. Инженер съм по професия и откакто тя се роди, не съм се връщала на работа. Нямам възможност да практикувам професията си и каквото и да било друго. Трябва да съм до детето.

- Кой ви помага в отглеждането на детето?
- Аз и съпругът ми се грижим за нея, но той ходи на работа, за да можем да се издържаме. Аз работя като асистент на дъщеря ми по социалната програма „Независимо детство”. Справяме се, макар и трудно. Защото от работата на мъжа ми не му плащат вече месеци наред. Имаме и друго детенце – по-малко. Той, Слава Богу, е здрав.

Мара КАЛЧЕВА