Кантелина Сарафова: Синът ми е на 10, но е с ръст на 3-годишно дете - наричат го „гном”!

Кантелина Сарафова e майка на русокосия и чаровен Константин от Варна. Когато Коко е още на 5 месеца, родителите му разбират, че страда от рядката генетична болест ахондроплазия, която се характеризира с изоставане в растежа на крайниците. Днес момчето е в 4-ти клас, но е високо само 108 см – ръстът му е като на 3-4-годишно дете. Поради това Коко изпитва трудности да обслужва основните си човешки нужди сам. Той се затруднява изключително много в училище, където освен че се нуждае от помощ, за да носи раницата си или да се качи в автобуса, търпи и подигравките на своите съученици, някои от които го наричат „джудже“ или „бебе с памперс“.

Четвъртокласникът страда от това отношение, иска да тича, да играе и да има живот като връстниците си, но всъщност не може да си измие ръцете сам, тъй като мивката е прекалено висока за него...

Единствената възможност за справяне с проблема е оперативно удължаване на крайниците. Става въпрос за поредица от операции, при които се поставят външни фиксатори. Операциите се извършват в болница „Св. Анна” във Варна, но фиксаторите не се плащат от НЗОК. Поради това родителите на Коко са поредните българи, принудени да молят за помощ познати и непознати, за да съберат по-скоро нужните 27 680 лв.

Можете да помогнете на малкия герой като изпратите SMS с текст на латиница DMS KOKO на номер 17 777 или дарите сума на следната банкова сметка: Банка ОББ IBAN: BG09 UBBS 8002 1019 1065 40, BIC: UBBSBGSF, Титуляр: Константин Чонов Сарафов. Ето какво още сподели за в. „Доктор” майката на Коко - Кантелина Сарафова.

- Г-жо Сарафова, кажете какви са тези операции за удължаване на крайниците, които се налага да бъдат направени на Коко?
- Все още събираме средства, досега са дарени 9 000 лв. – трябват ни 27 680 лв. Кампанията започна на 10 юли т.г., има надежда да се съберат парите скоро, но нямаме много време да чакаме. Операциите трябва да се направят, преди Коко да влезе в пубертета. Той сега е на 10 години, но ръстът му е като на 3-4-годишно дете. Това е поредица от операции – тази сума трябва за първите три от тях – 2 на крачетата и една на ръката.

Тази болест ахондроплазия се причинява от генетична мутация и се изразява в изоставане растежа на крайниците. Торсът и главата растат, но крайниците не. Интелектуално тези деца се развиват напълно нормално. Коко се движи сам, но по-трудно. Не може сам да си носи раницата, не може да си закачи якето. Не може сам да се обслужва в тоалетната, в банята. В училище децата от неговия клас го повдигат, за да стигне до мивката, помагат му много. Но от другите класове и по-големите ученици му се подиграват. Много пъти се е прибирал разплакан вкъщи. Той се чувства добре, но му тежи това, че не е като другите. Още в детската градина ме попита защо на другите деца крачетата стигат до земята, а неговите стърчат. Никога няма да забравя тези думи, както и когато ми каза: „Защо си ме родила такъв, защо трябваше да се раждам?! Защо кака ми не е такава?”. Това никога няма да го забравя, то беше един-единствен път, когато се върна много разстроен от училище. Бяха го обиждали, че е „гном”, „джудже”, „бебе с памперс”. Затова сме на мнение със съпруга ми, че ако не се направят тези операции до пубертета, нещата ще станат неконтролируеми. Колкото повече расте, толкова по-осъзнава тази разлика с другите деца и съответно започва да му тежи.

- Какви са прогнозите за резултата от операциите, които са планирани?
- Операциите ще бъдат направени от д-р Мирослав Живков от Варна, който има вече няколко извършени такива интервенции на други деца и ни гарантира, че

може да удължи ръста на Коко с 40 см.

Според прогнозите Коко ще достигне до 136 см максимална височина, когато спре растежът – това е характерно за заболяването. Ако след операциите, може да се увеличи ръстът с още 40 см, това вече ще бъде с нормална височина за мъж и ще може да живее като всички останали. Ние слава Богу нямаме външни белези, характерни за заболяването, които са по лицето и се изразяват в по-голяма долна челюст, силно изпъкнало чело. В момента Коко е висок 108 см и според изчисленията на лекарите би могъл да достигне най-много до 136 см.

- Няма ли друго лечение освен операциите?
- Не, няма медикаментозно лечение, тъй като при тази генетична мутация той произвежда хормона на растежа в нормални количества, но ги няма самите рецептори по костите, които да дръпнат този хормон, не се образува хрущялно вещество. За момента по цял свят няма разработено лечение. В САЩ разработват едно лекарство и има деца, които вече са подложени на експериментално лечение, което дава добри резултати, но ще минат поне 5 г., докато се одобри медикаментът. Ние нямаме време да чакаме толкова, трябва да изпреварим пубертета. Това лекарство се приема до пубертета, а и операциите трябва да се направят до тази възраст.

Всъщност фиксаторите за тези операции са разработени от руския лекар д-р Елизаров. В тяхната клиника операциите започват от 5-годишна възраст на детето, защото така по-лесно се преживява травмата. Счупването на костта, слагането на тези външни фиксатори, разпъването на самия крак е травма. 6 месеца детето ходи с тези апарати, т.нар. външни фиксатори. След 10-ия ден той ще може да започне да ходи полека-лека, в началото с патерици, след това сам. Ще си ходи на училище, няма да се залежава вкъщи.

- Опитахте ли да получите финансиране от Фонда за лечение на деца?
- Ние кандидатствахме във Фонда, има 3 деца, на които са отпуснати средства за тези операции, но на нас ни отказаха да ни помогнат.

Отказът ни от Фонда е от април т.г.,

когато беше временно изпълняващият длъжността директор – г-н Аначков. Аз вече съм подала жалба в Комисията за защита от дискриминация, отказът ни е неправомерен. Освен това в мотивите за отказ, посочени в документа, пише, че при тази диагноза не се извършват такива операции и че фиксаторите са за многократна употреба. Това не е така – фиксаторите са индивидуални, защото се износват и повреждат. Освен това няма създадена банка, откъдето можем да вземем под наем фиксатори втора употреба. А заболяването навсякъде в чужбина се лекува именно с тези операции, но изглежда ние сме държава от третия свят. Подадох и там жалба, от Фонда са обещали да преразгледат решението си с новия директор. Но за мен това са празни обещания, на които честно казано не вярвам.

- Кога разбрахте за диагнозата на Коко?
- Съпругът ми е бивш спортист и му направи впечатление, че като рита и маха с ръчички и крачета, Коко е доста по-бърз от останалите бебета на неговата възраст. Започна да ги оглежда и видя, че има по-къси ръчички и крачета. Отидохме при джипито, то каза че всичко е в норма. Баща му обаче настоя да отидем при специалист, така стигнахме до проф. Станева, ендокринолог. Те първо се съмняваха за остеохондродисплазия - т.нар. чупливи кости, че няма калций и затова не растат костите. След рентгеновите снимки вече доц. Балев установи диагнозата ахондроплазия. Коко беше на 5 месеца тогава. Всички лекари ни казваха, че няма лечение и че нищо не може да се направи. Ние се свързахме с други родители на деца с тази диагноза, които ни казаха, че д-р Живков прави операции за удължаване на крайниците. За наше щастие той работи във Варна, отидохме при него и операциите вече са насрочени. Има шанс детето да се оправи, хубаво е, че операциите се правят в България, и то в нашия град – Варна. Ние се доверяваме на български лекар и болница, искаме да си останем тук. Никога не сме имали идея да ходим в чужбина, за да лекуваме детето. Обмисляхме да пътуваме до Русия, в клиниката на д-р Елизаров, който е разработил тези фиксатори, но при положение, че същото се прави успешно във варненската „Св. Анна”, няма смисъл да пътуваме извън България. Касата не плаща самите фиксатори, а операциите минават по клинична пътека.


Маргарита Благоева