Здравната каса не плаща за лечението на пациенти с рядка болест
Около 100 души с гноен хидраденит са диагностицирани у нас, но болните са много повече
Едва около 100 българи са диагностицирани с рядката болест гноен хидраденит, но вероятният брой на засегнатите от това тежко, хронично и болезнено заболяване е много по-голям, тъй като според данни на Световната здравна организация около 1% от възрастното население страда от него. В същото време Здравната каса не поема по никакъв начин лечението на тези пациенти.
Тези данни бяха изнесени днес на пресконференция в столицата, на която Сдружение „Открито за раните” представи своята дейност и приоритети. Пациентската организация, с партньорството на Националния алианс на хора с редки болести, стартира широка информационна кампания, чиято основна цел е да запознае обществото със заболяването. Гнойният хидраденит се характеризира с появата на възпалени циреи, обикновено разположени около подмишниците и слабините, което води до непрестанна болка и влошава в огромна степен качеството на живот на пациента. Непрекъснатите инфекции по кожата крият сериозни рискове за здравето на засегнатите. Главните рискови фактори за възникване на болестта са тютюнопушенето и затлъстяването, а при 30% от болните е налице и наследствена предразположеност.
„У нас няма клинична пътека за диагностика и лечение на тези хора, а те страдат много и често развиват депресия, което ги кара да се изолират и да се затварят в себе си. Държавата ни е длъжница на тези хора и трябва да им осигури лечение. Ние ги лекуваме в нашата клиника като ги приемаме с друга диагноза, тъй като няма клинична пътека за гноен хидраденит. Когато болните се лекуват в чужбина, сами плащат терапията и операциите си, което в никакъв случай не е редно и нормално”, посочи дерматологът проф. Евгения Христакиева, ръководител на Клиниката по кожни и венерически болести към болница „Проф. Д-р Стоян Киркович” - Стара Загора.
„Опитахме се м.г. да включим заболяването в Наредба №38, но тя става все по-трудно достъпна за пациентите. Наредбата така е направена, че ако искаш в този момент да включат твоята болест за осигуряване на лечение по Каса, това може да стане най-рано след 2 години и половина. Затова много хора не дочакват лечението си. Водим дело в Комисията за дискриминация, може би така ще ускорим процеса за включване на тази болест за лечение по НЗОК. Иначе ще чакаме поне още 2 години”, допълни Владимир Томов, председател на Националния алианс на хора с редки болести.
Гноен хидраденит или Хидраденитис супуратива (HS), понякога наричан от дерматолозите инвертно акне („acne inversa“), е хронично, възпалително, болезнено, според някои медицински доклади – имуномедиирано заболяване (неговият механизъм на възникване и развитие се свързва с патологично променен имунен отговор на организма). Най-често се проявява след пубертета, но има случаи на диагностицирани 11-12-годишни пациенти. Болката е водещ симптом на гнойния хидраденит. Заболяването протича продължително, като фазите на активност на болестта се редуват с недълготрайни ремисии. Обикновено пациентите страдат през целия си живот, което силно затруднява социалната им активност и влошава качеството на живот.
Маргарита Благоева
Тези данни бяха изнесени днес на пресконференция в столицата, на която Сдружение „Открито за раните” представи своята дейност и приоритети. Пациентската организация, с партньорството на Националния алианс на хора с редки болести, стартира широка информационна кампания, чиято основна цел е да запознае обществото със заболяването. Гнойният хидраденит се характеризира с появата на възпалени циреи, обикновено разположени около подмишниците и слабините, което води до непрестанна болка и влошава в огромна степен качеството на живот на пациента. Непрекъснатите инфекции по кожата крият сериозни рискове за здравето на засегнатите. Главните рискови фактори за възникване на болестта са тютюнопушенето и затлъстяването, а при 30% от болните е налице и наследствена предразположеност.
„У нас няма клинична пътека за диагностика и лечение на тези хора, а те страдат много и често развиват депресия, което ги кара да се изолират и да се затварят в себе си. Държавата ни е длъжница на тези хора и трябва да им осигури лечение. Ние ги лекуваме в нашата клиника като ги приемаме с друга диагноза, тъй като няма клинична пътека за гноен хидраденит. Когато болните се лекуват в чужбина, сами плащат терапията и операциите си, което в никакъв случай не е редно и нормално”, посочи дерматологът проф. Евгения Христакиева, ръководител на Клиниката по кожни и венерически болести към болница „Проф. Д-р Стоян Киркович” - Стара Загора.
„Опитахме се м.г. да включим заболяването в Наредба №38, но тя става все по-трудно достъпна за пациентите. Наредбата така е направена, че ако искаш в този момент да включат твоята болест за осигуряване на лечение по Каса, това може да стане най-рано след 2 години и половина. Затова много хора не дочакват лечението си. Водим дело в Комисията за дискриминация, може би така ще ускорим процеса за включване на тази болест за лечение по НЗОК. Иначе ще чакаме поне още 2 години”, допълни Владимир Томов, председател на Националния алианс на хора с редки болести.
Гноен хидраденит или Хидраденитис супуратива (HS), понякога наричан от дерматолозите инвертно акне („acne inversa“), е хронично, възпалително, болезнено, според някои медицински доклади – имуномедиирано заболяване (неговият механизъм на възникване и развитие се свързва с патологично променен имунен отговор на организма). Най-често се проявява след пубертета, но има случаи на диагностицирани 11-12-годишни пациенти. Болката е водещ симптом на гнойния хидраденит. Заболяването протича продължително, като фазите на активност на болестта се редуват с недълготрайни ремисии. Обикновено пациентите страдат през целия си живот, което силно затруднява социалната им активност и влошава качеството на живот.
Маргарита Благоева
;void(0);){kind=link}
Коментари